Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
2 days ago.

Presentato il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

E' stato presentato a Roma il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo 'Permesso di cura', presentato a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, che analizza nel dettaglio i costi a carico delle famiglie in cui ci sono pazienti affetti da malattie croniche. Il responso è quantomeno drammatico: i pazienti spendono più di 1.000 euro in un anno per visite ed esami a domicilio e circa 650 euro per farmaci non rimborsati dal Servizio sanitario nazionale. Curarsi o curare un paziente malato di patologie croniche o rare, è quasi un 'lusso' che non ci si può permettere, perché molte spese sono a carico dei pazienti e molto spesso sono insostenibili.


Il 54% delle associazioni ritiene troppo oneroso il carico assistenziale non garantito dal Servizio sanitario nazionale: si spendono in media 1585 euro all'anno per la cosiddetta prevenzione terziaria come diete e attività fisica, 9.082 euro per la badante o 7.390 euro per la retta annuale in strutture residenziali. E ancora 900 per parafarmaci tra cui integratori e pomate, 737 euro annui per dispositivi medici come cateteri e siringhe, 537 per protesi e ausili. Non c'è da stupirsi che i costi, diretti ed indiretti, della malattia risultino insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie, con la conseguenza che spesso non ci si cura in modo adeguato.
Ma quello economico è solo uno dei problemi legati alla cronicità. L'altro aspetto critico riguarda la difficoltà di conciliare l'orario di lavoro con le esigenze di cura, problema rilevato dall'84% delle associazioni, che hanno ricevuto molte segnalazioni di licenziamenti nei confronti di persone con patologie croniche o nei confronti dei familiari che li assistono. Un disagio tanto sentito che spesso, in contesti lavorativi, si ritiene preferibile "nascondere" la malattia.

 


Per consultare il Rapporto clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni