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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Il farmaco, in soluzione iniettabile, viene usato per trattare l’occlusione della vena centrale della retina

Secondo una recente notizia Regeneron Pharmaceuticals ha annunciato che il CHMP (European Committee for Medicinal Products for Human Use) ha raccomandato l'approvazione, in Europa, del farmaco EYLEA (soluzione iniettabile di aflibercept) per il trattamento dell'edema maculare a seguito dell'occlusione della vena centrale della retina. La decisione della Commissione Europea è prevista per la seconda metà del 2013.

L'occlusione della vena centrale della retina (CRVO) è un disturbo vascolare dell'occhio causato dall'ostruzione della vena retinica centrale e dal conseguente versamento di fluido e sangue nella retina. La malattia può provocare gravi danni oculari e cecità.

Il rilascio di “fattore di crescita vascolare endoteliale” (VEGF) contribuisce all'aumento della permeabilità vascolare nell'occhio e all'insorgenza del cosiddetto edema maculare, ossia il rigonfiamento della macula, la zona centrale della retina, provocato dall'accumulo di fluidi e proteine.

EYLEA è un farmaco, globalmente sviluppato da Bayer HealthCare e Regeneron Pharmaceuticals, a base di una proteina ricombinante costituita da porzioni di domini extracellulari dei recettori umani VEGF 1 e 2, fuse con la parte Fc dell'immunoglobulina G1 umana.

EYLEA, formulato come soluzione iso-osmotica per somministrazione intravitreale, agisce come recettore esca che lega il VEGF-A al fattore di crescita placentale (PIGF), inibendo il legame e l'attivazione di recettori VEGF affini.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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