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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Roma - Garantire continuità assistenziale ai pazienti pediatrici affetti da malattie congenite o complesse quando diventano adulti. È lo scopo dell'accordo siglato pochi giorni fa tra l’Università Cattolica del Sacro Cuore-Policlinico “A. Gemelli” e l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
La convenzione riguarda la “transizione” dei pazienti affetti in particolare da patologie correlate alla cardiologia, alla fibrosi cistica, all’apparato urogenitale e all’endocrinologia, e prevede la creazione di percorsi clinico-assistenziali specifici attraverso l’interazione di professionisti dell’adulto con équipe di tipo pediatrico. Ai pazienti verranno offerti accompagnamento e cura in un ambiente più appropriato alla loro età.


Solo nel 2012 i pazienti maggiorenni seguiti dal Bambino Gesù sono stati oltre 5000, tra cui circa 2000 cardiopatici. Un numero pari al 10% del totale dei pazienti presi in carico dall'Ospedale pediatrico e destinato ad aumentare grazie ai progressi della ricerca e della medicina. Il 36% di questi pazienti ha già oggi più di 30 anni.  Il Policlinico Gemelli vanta dal canto suo una consolidata esperienza nella gestione del paziente adulto e delle patologie congenite o complesse insorte in età pediatrica. La convenzione mette dunque a sistema le competenze e le eccellenze di entrambi gli Ospedali.

“Tale innovativo accordo tra due importanti istituzioni sanitarie cattoliche ha un valore non solo assistenziale per il livello qualitativo delle prestazioni offerte, ma anche etico – dichiara il Direttore del Policlinico universitario A. Gemelli Maurizio Guizzardi -. Dare assistenza a persone fragili e alle loro famiglie, prendendole per mano e accompagnandole nel loro lungo percorso di cura, è segno tangibile di quella cultura della vita che ispira l’attività quotidiana di entrambi gli ospedali. È non è un accordo sporadico. La collaborazione tra Gemelli e Bambino Gesù sta già dando frutti preziosi come nel caso dell’attuazione dallo scorso luglio di un protocollo congiunto per l’attuazione di una complessa e multidisciplinare terapia intraparto denominato EXIT”.  

“L’accordo per la presa in carico di pazienti cronici che diventano adulti – afferma il Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Giuseppe Profiti - rappresenta una realtà innovativa per l’Italia e permetterà di valorizzare la collaborazione tra le due istituzioni come punto di riferimento e polo di eccellenza per questa popolazione di pazienti in costante crescita. Integrando i percorsi clinici del bambino e dell’adulto, la convenzione consentirà altresì di seguire con maggiore efficacia gli sviluppi della malattia aprendo prospettive importanti per la ricerca”.

Oltre all’assistenza, infatti, la collaborazione tra il Policlinico Gemelli ed il Bambino Gesù tocca anche gli ambiti della didattica e della ricerca. Verranno realizzate iniziative formative comuni (master, scuole di specializzazione, dottorati di ricerca) e iniziative di ricerca scientifica negli ambiti delle patologie congenite o complesse. L’accordo prevede inoltre lo svolgimento di sessioni periodiche e congiunte di discussione e programmazione sui casi clinici trattati; lo scambio di medici, docenti e ricercatori; lo scambio di documenti, pubblicazioni scientifiche e programmi di ricerca; l’organizzazione congiunta di seminari, colloqui, convegni e riunioni scientifiche; il coordinamento e la co-direzione dei programmi e delle ricerche scientifiche di interesse comune.

Spiega il dott. Armando Grossi, responsabile di Alta Specializzazione in Endocrinologia e referente del progetto per il Bambino Gesù: “Il mondo delle patologie croniche ad insorgenza nell’età pediatrica è estremamente complesso e variegato. In tale contesto si mostra una duplice esigenza: da un lato quella di migliorare la assistenza di tali pazienti in una nuova fase di vita, dall’altro quella della formazione di conoscenze medico-scientifiche orientate alla gestione di problematiche e sequele a lungo termine di patologie croniche pediatriche. L’aspetto della formazione del personale sanitario e della elaborazione di percorsi clinici riveste pertanto un ruolo di fondamentale e primaria importanza”.

Considera il Prof. Massimo Massetti, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Cardiochirurgia del Policlinico A. Gemelli: “Anche le patologie cardiovascolari di origine congenita necessitano, per un’ottimale continuità assistenziale, di una sinergia tra le strutture cardiologiche pediatriche e quelle per gli adulti. La medicina di eccellenza in questo ambito viene raggiunta unendo le competenze e le esperienze dei sanitari che lavorano nei rispettivi centri. Riunire tutto questo intorno a un percorso specifico dei pazienti affetti da cardiopatie congenite dell’adulto costituisce l’essenziale di questo ambizioso progetto, che colma un vuoto sanitario organizzativo e si posiziona come riferimento per i pazienti e le loro famiglie. Ambulatori per la diagnostica, riunioni multidisciplinari per decidere le differenti terapie e gli interventi chirurgici saranno gestiti in collaborazione con i sanitari delle due istituzioni. Oltre all’attività assistenziale verranno sviluppati programmi di ricerca clinica e attività didattiche per studenti, specializzandi e per il personale paramedico”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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