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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché. La nuova professionalità è stata attivata presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva della Ausl di Forlì, diretta dal prof. Ricci. “I suoi compiti, di natura tecnica, relazionale ed educativa, spaziano dalla presa in carico del paziente e delle sue problematiche all’organizzazione dell’iter diagnostico e terapeutico, spesso molto complesso, in quanto richiede l’interazione di diversi specialisti: il gastroenterologo, l’oculista, il reumatologo, il radiologo, il chirurgo, ecc. – spiega il prof. Ricci – in questo modo il paziente non sarà una pallina da ping-pong che rimbalza da un professionista all’altro, ma per ogni necessità saprà esattamente a chi rivolgersi”.

Il ruolo del case manager è finalizzato al coordinamento delle cure durante tutte le fasi di presa in carico del paziente, siano essi in day hospital o in ricovero. L’infermiere potrà inoltre valutare continuamente l’efficacia dei trattamenti insieme agli specialisti, offrendo così la migliore assistenza possibile razionalizzando le risorse disponibili.

La Ausl di Forlì è da tempo in prima linea sul fronte delle malattie croniche intestinali. A partire dal 2004, infatti, l’unità si è dotata di un team multidisciplinare (Ibd Unit), coordinato dalla dott.ssa Daniela Valpiani, e composto da diversi specialisti (chirurgo, radiologo, reumatologo, ecografista, infettivo logo, anatomopatologo, dietologo, psicologo,…), dal medico di medicina generale, dagli infermieri e dall’Associazione Romagnola Malattie Intestinali Croniche (ARMIC). L’Ibd Unit ha quindi costruito un percorso assistenziale globale, elaborando linee guida e progetti di modernizzazione, tra i quali la creazione di un registro malattie IBD nell’area della Romagna.

L’infermiere case-manager (Deborah Tumedei) dedicato ai pazienti affetti da malattie intestinali croniche è attivo dal lunedì al mercoledì, dalle ore 10.00 alle ore 14.00, e dal giovedì al venerdì, dalle ore 11.00 alle ore 14.00.

Per informazioni si può telefonare allo 0543 735831 o scrivere un’email all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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