Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
About 30 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
1 day ago.

La nuova figura professionale è operativa presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva diretta dal prof. Ricci

Debutto nazionale per una nuova figura professionale dedicata ai pazienti con malattie croniche intestinali. Si tratta del ‘case manager’, un infermiere dotato di competenze specifiche grazie alle quali può diventare un punto di riferimento per i pazienti, aiutandoli a comprendere la loro condizione di salute e a capire quali trattamenti sono necessari e perché. La nuova professionalità è stata attivata presso l’UO di Gastroenterologie ed Endoscopia Digestiva della Ausl di Forlì, diretta dal prof. Ricci. “I suoi compiti, di natura tecnica, relazionale ed educativa, spaziano dalla presa in carico del paziente e delle sue problematiche all’organizzazione dell’iter diagnostico e terapeutico, spesso molto complesso, in quanto richiede l’interazione di diversi specialisti: il gastroenterologo, l’oculista, il reumatologo, il radiologo, il chirurgo, ecc. – spiega il prof. Ricci – in questo modo il paziente non sarà una pallina da ping-pong che rimbalza da un professionista all’altro, ma per ogni necessità saprà esattamente a chi rivolgersi”.

Il ruolo del case manager è finalizzato al coordinamento delle cure durante tutte le fasi di presa in carico del paziente, siano essi in day hospital o in ricovero. L’infermiere potrà inoltre valutare continuamente l’efficacia dei trattamenti insieme agli specialisti, offrendo così la migliore assistenza possibile razionalizzando le risorse disponibili.

La Ausl di Forlì è da tempo in prima linea sul fronte delle malattie croniche intestinali. A partire dal 2004, infatti, l’unità si è dotata di un team multidisciplinare (Ibd Unit), coordinato dalla dott.ssa Daniela Valpiani, e composto da diversi specialisti (chirurgo, radiologo, reumatologo, ecografista, infettivo logo, anatomopatologo, dietologo, psicologo,…), dal medico di medicina generale, dagli infermieri e dall’Associazione Romagnola Malattie Intestinali Croniche (ARMIC). L’Ibd Unit ha quindi costruito un percorso assistenziale globale, elaborando linee guida e progetti di modernizzazione, tra i quali la creazione di un registro malattie IBD nell’area della Romagna.

L’infermiere case-manager (Deborah Tumedei) dedicato ai pazienti affetti da malattie intestinali croniche è attivo dal lunedì al mercoledì, dalle ore 10.00 alle ore 14.00, e dal giovedì al venerdì, dalle ore 11.00 alle ore 14.00.

Per informazioni si può telefonare allo 0543 735831 o scrivere un’email all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni