Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

Una t-shirt sarà in grado di monitorare lo stato di salute di malati cronici. Il sistema è stato sviluppato nell'ambito del progetto Chronious, anche grazie a 7,25 milioni di finanziamento alla ricerca da parte della Commissione europea, da un consorzio di 14 partner di otto Paesi coordinati da Roberto Rosso, manager per i progetti R&D di TeSAN, azienda che opera dal 1987 nel settore della Teleassistenza. La t-shirt per il monitoraggio è stata pensata in particolare per i malati di malattie renali e respiratorie croniche. Le malattie croniche sono sempre più diffuse e hanno grave impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Per monitorare il loro stato di salute, i ricercatori hanno sviluppato un sistema 'indossabile' che misura tramite sensori su attività cardiaca e respiratoria i segnali vitali e fisici del paziente insieme a una serie di dispositivi esterni come bilancia digitale, glucometro, misuratore di pressione, spirometro e sensore di qualità dell'aria in casa. Questi sono collegati a un dispositivi mobili come palmari e smartphone che trasmettono i dati al medico. Lo strumento è adattabile sia ad altri tipi di patologia sia a pazienti che soffrono di più d'un disturbo.

"Uno dei grandi vantaggi è che i dati sono estremamente precisi - ha spiegato Rosso - i pazienti vengono monitorati ogni giorno mentre conducono una vita normale". Il team di Chronious ha testato il sistema in due trial clinici condotti in Spagna e in Italia; i finanziamenti Ue serviranno per il follow-up e nuovi trial clinici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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