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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
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OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
1 day ago.

Una t-shirt sarà in grado di monitorare lo stato di salute di malati cronici. Il sistema è stato sviluppato nell'ambito del progetto Chronious, anche grazie a 7,25 milioni di finanziamento alla ricerca da parte della Commissione europea, da un consorzio di 14 partner di otto Paesi coordinati da Roberto Rosso, manager per i progetti R&D di TeSAN, azienda che opera dal 1987 nel settore della Teleassistenza. La t-shirt per il monitoraggio è stata pensata in particolare per i malati di malattie renali e respiratorie croniche. Le malattie croniche sono sempre più diffuse e hanno grave impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Per monitorare il loro stato di salute, i ricercatori hanno sviluppato un sistema 'indossabile' che misura tramite sensori su attività cardiaca e respiratoria i segnali vitali e fisici del paziente insieme a una serie di dispositivi esterni come bilancia digitale, glucometro, misuratore di pressione, spirometro e sensore di qualità dell'aria in casa. Questi sono collegati a un dispositivi mobili come palmari e smartphone che trasmettono i dati al medico. Lo strumento è adattabile sia ad altri tipi di patologia sia a pazienti che soffrono di più d'un disturbo.

"Uno dei grandi vantaggi è che i dati sono estremamente precisi - ha spiegato Rosso - i pazienti vengono monitorati ogni giorno mentre conducono una vita normale". Il team di Chronious ha testato il sistema in due trial clinici condotti in Spagna e in Italia; i finanziamenti Ue serviranno per il follow-up e nuovi trial clinici.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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