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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
1 day ago.

Al tema è stato dedicato l’ultimo Italian Health Policy Brief

Roma – Efficacia e sicurezza dei nuovi trattamenti farmacologici per l’osteoporosi, aderenza alla terapia e impatto socio-economico: questi i temi affrontati oggi in Senato durante una conferenza stampa, promossa dall’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, con il contributo non condizionato di Amgen Dompè. Anche se negli ultimi anni sono stati fatti dalla ricerca notevoli progressi, l’osteoporosi risulta sottovalutata e poco conosciuta ai più (per questo all’osteoporosi è stato dedicato l’ultimo ‘Italian Health Policy Brief’, documento di confronto tra esperti di politica sociale ed economica).
La prevenzione non-farmacologica è promossa per tutti, mentre l’uso dei farmaci è limitato ai pazienti a più alto rischio di frattura. In Italia l’accesso di questi farmaci a carico del SSN è regolato dalla Nota AIFA n. 79, che individua i soggetti a rischio sulla base della presenza di pregresse fratture osteoporotiche, uso di cortisonici o valori particolarmente bassi della densitometria ossea. 

“La Sanità ha già  da tempo comunicato come l'osteoporosi rappresenti uno dei maggiori problemi per la salute non solo italiana ma europea, ed è per questo che è necessario che si continuino a promuovere progetti formativi e di aggiornamento per sensibilizzare sempre di più gli stakeholder verso una corretta prevenzione, diagnosi e trattamento di questa grave patologia”, ha precisato il Senatore Antonio Tomassini, Presidente XII Commissione Igiene e Sanità del Senato e Presidente dell’Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione.

“La terapia dell’osteoporosi è finalizzata alla prevenzione delle fratture da fragilità. La prevenzione si basa in primo luogo sulla correzione dei rischi prevenibili, come ad esempio, l’inadeguato apporto di calcio e vitamina D, fumo, eccesso di alcool, rischio ambientale di cadute. Le fratture più frequenti sono quelle a carico dei corpi vertebrali, del polso o del femore, con importanti implicazioni non solo sanitarie, ma anche socio-economiche: tra i soggetti anziani, le fratture osteoporotiche sono infatti una delle cause principali di mortalità, portando a una riduzione del livello di autosufficienza e richiedendo spesso un ricovero a lungo termine. Ed è per questo che la prevenzione svolge un ruolo fondamentale: nel caso dell’osteoporosi deve cominciare in età precoce, soprattutto nell’adolescenza, quando l’apporto di calcio attraverso gli alimenti viene assorbito dall’organismo e contribuisce effettivamente al consolidarsi della densità ossea, così come è necessario che giovani e bambini partecipino regolarmente ad attività fisiche sin da piccoli”. Ha dichiarato il professor Silvano Adami, Direttore Scuola di Specializzazione in Reumatologia, Università di Verona.

L’intervento farmacologico è giustificato solo se la riduzione del rischio di frattura sia prevalente rispetto ai potenziali effetti collaterali della terapia e abbia un costo economico sostenibile.
“Il mercato italiano dei farmaci anti-osteoporotici rimborsati dal SSN copre una quota pari a quasi il 3 per cento della spesa territoriale in termini di valore, circa 379 milioni di euro (dati AIFA, 2011): di questi circa due terzi è rappresentato dai bisfosfonati. L’aderenza alla terapia, anche per l’osteoporosi, rappresenta un obiettivo primario tanto in termini di miglioramento dello stato di salute quanto in relazione ad una riduzione dei costi. Infatti, si è visto come, per donne con frattura dell’anca in condizione post-menopausa, l’esposizione al trattamento farmacologico riduce il rischio di fratture del 39,5 per cento ed il rischio di morte del 55,1 per cento, unitamente al fatto che i costi generati dal trattamento farmacologico e dal test diagnostico vengono compensati dalla riduzione dei costi ospedalieri. In Italia si stima che il 57 per cento dei costi per il trattamento delle fratture sia relativo all'assistenza ospedaliera, il 13% alle cure ambulatoriali e il 30 per cento all'assistenza a lungo termine. La prevalenza dei costi ospedalieri è data dalla durata media dei ricoveri per fratture di origine osteoporotica, che è la più lunga tra tutte le patologie ad eccezione dei disturbi mentali”. Ha spiegato Francesco Saverio Mennini, Professore CEIS Sanità, Facoltà di Economia, Università ‘Tor Vergata’ di Roma.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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