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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

Definiti i parametri di terapia induttiva e di mantenimento per limitare la progressione della malattia e le complicanze nei pazienti più giovani

Nei bambini e nei soggetti più giovani con lupus eritematoso, malattia autoimmune che può colpire senza distinzioni diversi organi e tessuti, si manifestano più frequentemente complicanze a carico dei reni, con manifestazione tipica di nefrite. L’approccio terapeutico, che consiste nella terapia combinata di ciclofosfamide e corticosteroidi, può non essere efficace in questi pazienti per limitare la progressione della terapia.

Per questo reumatologi pediatrici hanno unito i loro sforzi al Cincinnati Children’s Hospital Medical Center in Ohio (USA) in una conferenza di due giorni per definire i parametri terapeutici più efficaci in base all’esperienza clinica.

Ciò che ne è emerso sono dei piani terapeutici mirati per soggetti giovani con nefrite, pubblicati in uno studio su Arthritis Care & Research. La terapia induttiva più efficace, cioè la fase di attacco alla malattia della durata di 6 mesi, può essere condotta con assunzione di ciclofosfamide (CYC IV) per via intravenosa una volta al mese oppure con acido micofenolico (MMF) assunto due volte al giorno per via orale. A completamento del ciclo con immunosoppressori, è indicata l’assunzione di corticosteroidi per via orale, intravenosa oppure ad assunzione variabile per via orale e intravenosa.

Il piano terapeutico ottimale, individuato dagli esperti statunitensi, prevede anche una terapia di mantenimento per i successivi 30 mesi di terapia con CYC o MMF in associazione a prednisone, con dosaggio progressivamente decrescente. I parametri terapeutici sono stati definiti in base alle risposte cliniche dei pazienti, valutate da risposta renale da ACR/EULAR (nessuna, debole, parziale, sostanziale) e dosaggio dei flares (nefritiche o nefrosiche). Sono stati tenuti in considerazione anche risultati secondari della terapia come la risposta ai farmaci, l’aderenza al trattamento e la qualità della vita.

Secondo le stime dei medici che hanno partecipato allo studio, questi piani terapeutici saranno applicati a una media di 300 bambini americani all’anno, inclusi secondo criteri di eleggibilità standard per la nefrite associata a lupus eritematoso.

 

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

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