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OssMalattieRare Arrivano nuovi risultati per il medicinale sperimentale AT-GAA destinato al trattamento della #malattiadiPompe . L’innovativa molecola ha indotto miglioramenti significativi anche nei pazienti precedentemente sottoposti a ERT bit.ly/2NGsVJs
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare La sindrome DICER1 causa #tumori rari che si manifestano nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi. “Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA” spiega il prof Giuseppe Novelli, Rettore @unitorvergata bit.ly/2NH1H5A
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Andare a carponi, camminare, deglutire, sono attività difficili e in alcuni casi impossibili per chi ha la #SMA . Scopri perché è così importante lo #ScreeningNeonatale per l'atrofia muscolare spinale. #GiochiamodiAnticipo ! bit.ly/2mj6NcV pic.twitter.com/cFc7Zx6ZnW
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
1 day ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
1 day ago.

Open day agli ospedali di Torino, visite gratuite al San Raffaele

Domenica 27 maggio ricorre l'undicesima Giornata Nazionale del Sollievo, dedicata a quanti soffrono di dolore cronico. Secondo le stime ne soffrono 6 cittadini su 10, ma nemmeno la metà segue un trattamento terapeutico adeguato.
In tutta Italia sono 104 gli ospedali con il 'bollino rosa', riconosciuti come attenti alle esigenze di dolore cronico femminile dall'Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da).

In questi ospedali italiani (potete consultare l'elenco a questo link) sarà possibile partecipare ad incontri e convegni, ritirare materiale informativo e ottenere consulti con specialisti del dolore.

In particolare vi segnaliamo che gli ospedali torinesi Molinette, Sant'Anna e Regina Margherita organizzano una serie di iniziative sul tema.

Venerdì 25 e sabato 26 maggio dalle ore 10 alle ore 13, presso l'atrio centrale delle Molinette (ingresso di corso Bramante 88), le associazioni di volontariato saranno disponibili per informazioni e distribuzione di materiale informativo su "dove, come e quando affrontare le sindromi dolorose più frequenti nella popolazione femminile". Domenica 27 maggio dalle ore 10 alle 13 presso l'atrio della Radiologia centrale, i medici incontreranno i cittadini per colloqui orientativi.
Domenica 27 maggio dalle ore 9 alle 12,30, presso l'Aula Giuseppe Dellepiane dell'ospedale Sant'Anna di Torino (via Ventimiglia, 3), si terrà un incontro aperto al pubblico dal titolo “Il controllo del dolore in ginecologia: farmaci e agopuntura”, moderato dalla professoressa Chiara Benedetto.
Domenica 27 maggio dalle ore 9 alle ore 11,30, presso l'Aula Adriano Bocci dell'ospedale Sant'Anna di Torino (via Ventimiglia, 3), si terrà un incontro aperto al pubblico dal titolo “Il controllo del dolore in ostetricia”, moderato dalla professoressa Tullia Todros.
Da lunedì 21 maggio, presso la sala prelievi dell'ospedale Infantile Regina Margherita, verrà consegnato un opuscolo informativo a fumetti, differenziato per età, ai bambini e ragazzi che vi accedono. E' stato dimostrato attraverso una sperimentazione che è risultato essere un ottimo strumento per ridurre l'ansia e la paura, due elementi che influenzano la percezione del dolore. A tutti verrà consegnato un diploma di “Grande coraggio” con lo scopo di valorizzare la collaborazione. Le immagini sono tutte da colorare così che il libretto diventino unici e quindi speciali per ogni bambino.

Per quanto riguarda invece il San Raffaele di Milano, l’equipe medica della Divisione di Ginecologia ed Ostetricia referente per l’endometriosi, diretta dal Professor Candiani, promuove quest’anno un’azione di sensibilizzazione rivolta alla popolazione femminile sul tema del dolore. Durante la giornata del 27 maggio saranno erogazione di visite specialistiche ambulatoriali gratuite per la popolazione femminile affetta da dolore pelvico cronico.

L’equipe medica, rappresentata dal dottor Ferrari, dal dottor Garavaglia, dal dottor Giardina, dal dottor Persico, dal dottor Di Puppo e dal dottor Tandoi, sarà disponibile a visitare un numero massimo di 50 pazienti per la giornata, presso il Centro Natalità dell’Ospedale San Raffaele (Dimer) in via Olgettina 48 - Milano, dalle ore 9.00 alle ore 12.00 e dalle ore 13.00 alle ore 17.00, previo appuntamento telefonico (tel. 02 2643 26 43   dalle ore 8.00 alle ore 16.00 dal lunedì al venerdì) o sul sito web dell’Ospedale.
La stessa equipe si rende altresì disponibile per colloqui informativi, senza limitazione numerica, rivolti a qualunque donna affetta da dolore pelvico cronico, che non sia riuscita a prenotare anticipatamente la visita per questa giornata.

Per approfondire www.bollinorosa.it.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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