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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.
Virus dell'epatite B

Si tratta di tenofovir alafenamide: a parità di efficacia, ha dimostrato di migliorare i parametri di sicurezza renali e ossei rispetto a tenofovir disoproxil fumarato

Milano – Gilead Sciences è lieta di annunciare l’ammissione da parte di AIFA alla rimborsabilità di tenofovir alafenamide (TAF) 25 mg, terapia orale monogiornaliera per il trattamento dell’infezione cronica da virus dell’epatite B (HBV) nei pazienti indicati nel piano terapeutico. TAF, profarmaco mirato del tenofovir, è il primo farmaco disponibile per il trattamento dell’infezione cronica da virus dell’epatite B dopo oltre un decennio dall’introduzione delle ultime novità terapeutiche per questa tipologia di infezione virale.

“La disponibilità di TAF dopo un così lungo periodo di “latenza terapeutica” costituisce una svolta importante nella gestione della terapia dell’infezione da HBV soprattutto per quanto riguarda gli effetti collaterali a livello renale e osseo legati all’impiego di alcune delle attuali terapie antivirali" - afferma il Prof Pietro Lampertico, Direttore di Unità Operativa Complessa di Epatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Università degli Studi di Milano. TAF ha dimostrato un profilo di efficacia antivirale simile a quella di TDF, ma a un decimo della dose. I risultati degli studi clinici hanno mostrato che TAF, vantando una maggiore stabilità plasmatica e permettendo di rilasciare in modo più efficiente tenofovir negli epatociti (le cellule del fegato) rispetto a TDF, può essere somministrato a una dose più bassa e con una minore concentrazione plasmatica di tenofovir. Grazie a una ridotta esposizione a tenofovir, TAF è stato associato ad un miglioramento dei parametri di sicurezza renale e ossea rispetto a TDF.

Trasmesso attraverso i fluidi biologici, oggi il virus dell’epatite B è presente soprattutto nella popolazione italiana di età superiore ai 38 anni. Grazie infatti all’introduzione nel 1991 del vaccino obbligatorio per tutti i nati a partire dal 1979, la popolazione al di sotto di questa soglia anagrafica è virtualmente immune all’infezione. “TAF rappresenta una valida opzione terapeutica per chi in Italia – e parliamo di circa 500.000 soggetti – è colpito dall’infezione cronica B ed in particolare per alcune categorie di pazienti già in trattamento con TDF – aggiunge Lampertico - Come hanno messo in evidenza le recenti linee guida europee il passaggio da TDF a TAF è particolarmente indicato per i pazienti che hanno superato i 60 anni e quelli interessati da malattia renale e ossea”.

“La decisione di AIFA rappresenta un risultato importante – conclude Valentino Confalone, Vice President e General Manager di Gilead Sciences Italia – In primo luogo per i pazienti che da oggi possono disporre attraverso il Sistema Sanitario Nazionale di una nuova e sicura alternativa terapeutica al TDF per la gestione dell’infezione. In secondo luogo per Gilead, perché riconosce il valore della nostra ricerca nell’area della malattie infettive e il nostro impegno nella collaborazione con istituzioni, clinici e associazioni pazienti per rendere accessibili i risultati di questa ricerca a tutti coloro che ne hanno bisogno”.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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