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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Avere più tempo per somministrare il trattamento che può salvare dall’ictus cerebrale: il Congresso dell’European Stroke Organisation, tenutosi a Milano a fine maggio, ha evidenziato un notevole passo avanti in questa direzione. Aumentare le possibilità di recupero e limitare le conseguenze disabilitanti causate dall’ictus cerebrale intervenendo con la trombolisi, cioè con la somministrazione di un farmaco capace di disostruire l’arteria cerebrale occlusa, entro le prime 4,5 ore dalla comparsa dei sintomi o con la trombectomia meccanica (utilizzando cioè device meccanici per via endovascolare) entro le prime 6.

Queste le finestre temporali entro le quali oggi si può intervenire per limitare i danni dell’ictus cerebrale, patologia che, nel nostro Paese, colpisce circa 150.000 persone ogni anno. Quella cerebrovascolare è, infatti, una patologia tempo-dipendente: indipendentemente dalla gravità del quadro clinico, è fondamentale che, in presenza dei sintomi dell’ictus, la persona venga trasportata dall’ambulanza del 112 al Pronto Soccorso dell’Ospedale dotato di Unità Neurovascolare (Stroke Unit) più vicino.

Dal Congresso ESOC arriva invece la notizia che il trattamento trombolitico può essere somministrato, con buoni risultati, entro una finestra temporale più lunga - che può arrivare fino alle 9 ore dopo la comparsa dei sintomi - in pazienti selezionati con l’utilizzo delle più recenti tecniche di neuroimaging.

“L’efficacia della terapia dipende dal tempo”, conferma il Prof. Danilo Toni, Presidente dell’Italian Stroke Organization e Direttore Unità di Trattamento Neurovascolare e Neurologia d’Urgenza Policlinico Umberto I di Roma. “È stato dimostrato che la mortalità, il rischio di emorragie intracraniche e le disabilità permanenti diminuiscono in maniera significativa ogni 15 minuti giocati in anticipo sull’ictus”.

Nel corso del Congresso è stata ribadita l’importanza dei 7 campi inseriti nel Piano di Azione per l’Ictus in Europa 2018-2030: prevenzione primaria, organizzazione dei servizi dell’ictus, gestione dell’ictus acuto, prevenzione secondaria con follow up organizzato, riabilitazione, valutazione degli esiti e della qualità dei servizi, la vita dopo l’ictus.

Il Piano di Azione, al quale hanno aderito tutti i Paesi Europei, ha sicuramente degli obiettivi ambiziosi, come la riduzione del numero assoluto degli ictus in Europa del 10%, il trattamento di almeno il 90% dei pazienti colpiti in una Unità Neurovascolare (Stroke Unit) come primo livello di cura e la creazione di piani nazionali specifici che comprendano tutto il percorso, dalla prevenzione primaria fino alla vita post ictus”, dichiara la Dottoressa Francesca Romana Pezzella, neurologo presso la Stroke Unit dell’Ospedale San Camillo di Roma e delegata A.L.I.Ce. Italia per S.A.F.E., E.S.O. e W.S.O e selezionata dal Direttivo ESO come co-chair (cioè co-Presidente) per la implementazione dell’ACTION PLAN IN EUROPE nel triennio 2018-2021. “Dobbiamo considerare che, in base ai dati raccolti nello studio Burden of Stroke – Impatto dell’Ictus in Europa (pubblicato nel 2017), si stima che entro il 2035 si verificherà complessivamente un aumento pari al 34% del numero totale degli eventi cerebrovascolari acuti nell’Unione Europea e che, conseguentemente, salirà anche il numero delle persone che dovrà convivere con gli esiti di una patologia che diventa cronica”.

Questi obiettivi sono pienamente condivisi, nel nostro Paese, dall’Osservatorio Ictus Italia, costituito nel 2016 dall’Intergruppo Parlamentare sui Problemi Sociali dell’Ictus e da A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale), in collaborazione con ISO (Italian Stroke Organization), ESO, Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità e SIMG (Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie). “Riteniamo necessario favorire una maggiore consapevolezza sulle problematiche legate all’ictus a livello istituzionale, sanitario-assistenziale, scientifico-accademico e sociale, in particolare sulle modalità di prevenzione e di cura di questa devastante malattia”, conclude la Dottoressa Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus. “Obiettivo condiviso dell’Osservatorio è quello di far adottare in tutto il Paese criteri scientificamente basati e uniformi in materia, mettendo in atto politiche dedicate sia a livello nazionale che regionale, da una parte coinvolgendo gli operatori sanitari affinché vengano adottati modelli organizzativi efficaci, e dall’altra, sensibilizzando l’opinione pubblica sull’importanza di adottare uno stile di vita sano per prevenire e contrastare le malattie cerebrovascolari e quelle cardiovascolari”.

Un aspetto particolarmente sentito anche dall’Osservatorio Ictus Italia è quello del ruolo delle donne. Dati recenti pubblicati nel 2019 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità hanno evidenziato, infatti, come solo un terzo dei ricercatori in tutto il mondo e il 12% dei membri delle accademie scientifiche nazionali appartengano al sesso femminile. Non solo: questa diseguaglianza tra i sessi peggiora nel corso della carriera: il 70% delle donne in accademia è Assegnista di Ricerca o Ricercatrice e solo il 10% è Professore Ordinario.

Nel 2014, l’European Stroke Organisation ha eletto la prima Presidente donna della sua storia, la Prof.ssa Valeria Caso, neurologa presso la Stroke Unit dell’Ospedale Misericordia di Perugia che, come primo obiettivo, si è prefissata quello di aumentare il numero delle donne iscritte e di farle partecipare attivamente nell’ambito della società scientifica: in soli tre anni, dal 2014 al 2017, la percentuale di donne aderenti all’ESO è passata dal 31% al 40%.

“Questa inversione di tendenza, con l’aumento della presenza delle donne nell’ambito della Neurologia – dichiara la Prof.ssa Valeria Caso, Past President ESO – si è potuto notarla già nel corso della quinta edizione della Conferenza Annuale dell’European Stroke Organisation, che si è appena conclusa a Milano con la partecipazione di oltre 5.600 specialisti: ben il 40% dei relatori era composto da donne”.

Nel caso specifico dell’ictus cerebrale, le disuguaglianze si registrano anche per quanto riguarda l’accesso alle cure (tra i fattori determinati di questa disparità si segnalano, oltre al genere, il basso status socio-economico e l'età anziana) e la dimensione organizzativa nel post ictus. Si calcola che 1 donna su 5 avrà un ictus nell’arco della sua vita (per gli uomini il rapporto è di 1 su 6) e, considerando che le donne vivono più a lungo degli uomini, aumenta la probabilità di esserne colpite.

L’ictus uccide il doppio del tumore mammario, ma notizie non troppo rassicuranti arrivano anche dal punto di vista dei fattori di rischio: fumo e diabete sono pericolosi più per le donne che per gli uomini. Una sola sigaretta in una donna provoca un danno uguale a quello prodotto, in un uomo, da 5 sigarette mentre il diabete moltiplica il rischio di malattie cardiovascolari da 3 a 5 volte nella donna.

Alla luce di questi dati risulta sempre più fondamentale diffondere messaggi precisi e maggiori informazioni sulla prevenzione, sui fattori di rischio modificabili e sulle cure appropriate più specifiche per il genere femminile ma, contemporaneamente, vanno portate avanti tutte le azioni necessarie per sensibilizzare e tenere alta l’attenzione della popolazione, affinché sappia che questa malattia è temibile ma, oggi, si può prevenire e curare con risultati apprezzabili.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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