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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Il convegno Autismo: un futuro nell’arte“Oggi riflettiamo sull’autismo, la sua diagnosi è una sfida tutta aperta”. Così, la Senatrice Paola Binetti ha aperto il convegno “Autismo: un futuro nell’arte – Quando il talento supera la disabilità”, incentrato sul mondo dei soggetti con spettro autistico, tenutosi presso la sala ISMA del Senato lo scorso 12 aprile, il cui titolo riprende quello del libro a cura di Paola Binetti (Edizioni Magi).

L’incontro, che ha visto i saluti del Senatore Lucio Malan, membro della Commissione Bicamerale d’Infanzia, ha offerto ai presenti una profonda riflessione sull’autismo da parte di esperti e operatori. “Alcuni soggetti escono dall’autismo, ma questo oggi non si può ancora dire”, ha spiegato la Senatrice Binetti, introducendo il tema caldo dell'evento. “E’ vero, non tutti diventano autonomi, ma è necessaria un’apertura diversa nei confronti dell’autismo. Questo lo si può iniziare a fare, ad esempio, favorendo l’arte che è la dimensione della libertà profonda che permette di aprirsi verso nuovi percorsi”.

Riconoscere e valorizzare il talento nella diversità, trasformando la disabilità e superandola grazie alla creatività è stato il tema centrale di tutto il convegno. “Non ci può essere un’unica certezza e una sola soluzione”, ha sottolineato l’analista junghiana Magda Di Renzo, intervenuta al convegno. “Abbiamo ancora moltissimo da imparare sull’autismo e sulla sua diagnosi e possiamo asserire, oggi, che un buon risultato terapeutico su soggetti con spettro autistico non è necessariamente legato ad una diagnosi sbagliata. Dall’autismo si può uscire o, perlomeno, è possibile migliorare la propria condizione. Per ottenere buoni risultati, però, è essenziale aiutare i genitori con un bambino che non risponde spontaneamente a quelli che dovrebbero essere i dialoghi. La cosa più difficile è capire che nessun essere umano è pronto a relazionarsi con un bambino atipico sin dai primi mesi di vita. Su questo si deve insistere e facilitare le relazioni”.

La dottoressa Di Renzo si è poi soffermata su percorsi interessanti intrapresi da soggetti con autismo, dichiarando che anticipare i risultati dell’evoluzione dell’autismo può produrre buoni risultati, regalando ai presenti uno spaccato di grafismo di bambini autistici e puntualizzando che è un falso mito pensare che chi è autistico è talentuoso. “La percentuale è identica a quella dei normotipici – ha aggiunto – però se notiamo del talento, quello va protetto e mai stressato o preteso, altrimenti si rischiano danni enormi”.

All'incontro hanno preso parte, con la loro testimonianza, anche l’arte-terapeuta Barbara Sinacori e Virgilio Mollicone, fondatore di Ultrablu, un laboratorio artistico, un atelier fortemente voluto dalla mamma di un bambino autistico che “ha trovato il miglior modo di dare la vita mille volte a suo figlio prima di andarsene”, come puntualizzato dall’analista Di Renzo. “La riabilitazione attraverso l’arte può mettere in luce la neurodiversità, risorsa specifica dell’essere umano, rinnovamento e arricchimento condiviso”, ha chiarito Mollicone, seguito da Andrea che quotidianamente lavora e dipinge con i ragazzi autistici del centro, aiutandoli ma trovandosi anche ad essere aiutato da loro, “perché – ha raccontato – sono imprevedibili e unici, artisti veri di cui abbiamo bisogno”.

Leggi anche: "Autismo, iniziata la fase di consultazione sulle nuove Linee Guida italiane".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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