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OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
1 day ago.

Roma - Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Di workability (ossia l'impatto della malattia sulla capacità di svolgere un determinato lavoro) e qualità della vita nelle malattie reumatologiche infiammatorie, con focus su artrite reumatoide e artrite psoriasica, si è discusso in occasione dello Study Forum organizzato nei giorni scorsi a Roma da ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus, in collaborazione con ISHEO.

In Italia, l’artrite reumatoide colpisce oltre 300mila soggetti, per il 75% dei casi di sesso femminile e nel pieno della vita attiva. In generale, le malattie reumatiche coinvolgono oltre 5 milioni di italiani di ogni fascia d'età, circa il 10% della popolazione. L’artrite reumatoide e l’artrite psoriasica, malattie croniche autoimmuni, sono altamente disabilitanti: evidenze scientifiche dimostrano che entro 10 anni dall’esordio della malattia almeno il 50-60% dei soggetti non è in grado di mantenere un lavoro a tempo pieno, ossia perde la capacità di proseguire la propria attività lavorativa o mantenere le stesse mansioni o lo stesso numero di ore lavorative.

Dolore cronico, stanchezza e manifestazioni cutanee hanno, infatti, un notevole impatto fisico e psicologico sui pazienti tale da condizionare negativamente la percezione del sé e del proprio futuro. Se a livello fisico, l’artrite reumatoide è associata alla perdita di massa muscolare e, quindi, ad una diminuzione della forza, l'artrite psoriasica, essendo una patologia cronica multiorgano, riassume in sé l'effetto di entrambe le malattie, artrite e psoriasi cutanea, ognuna con un peso importante sulla vita dei pazienti.

Se consideriamo questi aspetti da una prospettiva sociale, l’impatto economico che ne deriva è di grande portata, con costi legati alla perdita di produttività lavorativa e alla disabilità. Per i pazienti che soffrono di artrite reumatoide e altre patologie reumatologiche, per esempio, il ricorso a visite specialistiche, esami radiologici e di laboratorio, ricoveri e farmaci costituiscono solo alcuni dei costi sanitari diretti che devono affrontare, oltre a quelli dovuti al trasporto, all’assistenza domiciliare, all’assistenza informale che invece rappresentano costi diretti non sanitari. In generale, si stima che il costo sociale medio annuo dell’artrite reumatoide nel nostro Paese vari da 2,5 a 3,4 miliardi di euro.

Emerge dunque un quadro davvero complesso per i fattori che lo compongono e la molteplicità delle variabili che incidono sulla qualità della vita e la capacità lavorativa dei pazienti con malattie reumatologiche infiammatorie. Ma c’è di più. “Bisogna allargare la prospettiva – avverte Silvia Tonolo, presidente ANMAR – studiare l’impatto complessivo delle cure, puntando per esempio sulla diagnosi precoce che può ridurre, nel tempo, l’impatto negativo degli effetti della malattia e migliorare quelli inerenti la workability. Diagnosticare preventivamente la malattia vuol dire, in sintesi, rallentarne la progressione, migliorare la qualità di vita dei pazienti e contribuire a ridurre non solo i costi diretti ma anche quelli indiretti e sociali della malattia”.

Per questi motivi, in occasione dello Study Forum, ANMAR ha lanciato una nuova indagine i cui risultati saranno presentati nei prossimi mesi, al fine di realizzare una fotografia reale e attuale dell'impatto delle malattie reumatologiche nel nostro Paese, senza tralasciare gli aspetti della sfera sociale e lavorativa di ciascun individuo e dei loro caregiver, e indagando in modo più approfondito nell’esperienza dei pazienti per migliorare la qualità delle cure in tutte le sue dimensioni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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