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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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OssMalattieRare FERPi fa il suo ingresso ufficiale al #PremioOMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. bit.ly/2NNGWC0 pic.twitter.com/JzIVF8OKTU
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colite ulcerosa, Simone SabbioniFaccia pulita come quella di migliaia di ragazzi della sua età, fisico da atleta e sorriso convincente. Simone Sabbioni, primatista nazionale sui 100 metri dorso in vasca lunga e primatista nelle tre specialità del dorso in vasca corta, parteciperà ai 14esimi Campionati Mondiali in vasca corta, in programma ad Hangzoun, Cina, dall'11 al 16 dicembre 2018. La sua presenza è ormai ufficiale: "Mi alleno mattina e pomeriggio tutti i giorni, sabato e domenica esclusi - spiega il nuotatore - Dal 14 ottobre al 3 novembre sarò a Livigno con la Nazionale, e lì sarà più semplice allenarsi. E, nel 2019, mi aspettano gli Italiani assoluti di aprile e i Mondiali di luglio". Il giovane atleta, 22 anni compiuti il 3 ottobre, ha scoperto di avere la colite ulcerosa nel 2016.

Per cinque mesi, prima della corretta diagnosi, ha sofferto di episodi diarroici tutti i giorni. Per cinque mesi non ha potuto programmare non solo i suoi impegni sportivi, ma neanche quelli scolastici e ludici. Ha dovuto rinunciare anche ai Mondiali. Eppure, nonostante la malattia, è riuscito a diventare, con sacrificio e dedizione, un campione internazionale. Nel suo palmares si contano già otto medaglie d'oro, nove d'argento, sette di bronzo, tra campionati italiani, europei e mondiali. E' per questo che ha scelto di essere il testimonial della nuova campagna promossa da IG-IBD (Gruppo Italiano per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali). Perché la sua testimonianza può essere da esempio per tutti.

"Il nostro primo obiettivo è la sensibilizzazione, a livello generale e mediatico, relativamente a queste malattie”, spiega il Prof. Armuzzi. “Per l'occasione abbiamo chiesto al nuotatore, campione italiano a livello internazionale, Simone Sabbioni di essere nostro testimonial, in quanto esempio di come si possa comunque giungere, nonostante tali malattie, a grandi risultati sportivi, e alla realizzazione di importantissimi obiettivi. Sebbene queste patologie, quando non gestite in maniera costante e seria, limitino in maniera pesante la vita di chi vi è affetto, una corretta informazione e un intervento immediato non provocherà effetti sulla qualità della vita, né a livello sociale né affettivo".

Sono 120mila gli italiani stimati che soffrono di colite ulcerosa cronica, una delle due patologie infiammatorie croniche dell’intestino caratterizzate nel loro decorso dall’alternarsi di fasi di riacutizzazione e di remissione con danno intestinale progressivo. Si tratta di patologie tipiche dell’età giovanile, perché, sebbene possano presentarsi a qualsiasi età, il picco di esordio è generalmente compreso nella fascia tra i 15 ed i 30 anni, con un incremento soprattutto negli adolescenti.

"Queste patologie sono caratterizzate da una condizione che spesso non permette di svolgere le normali attività quotidiane e da sintomi che si preferisce nascondere, per cui le persone che ne sono affette tendono a chiudersi in se stesse e ad isolarsi”, dichiara Enrica Previtali, Presidente dell'Associazione Nazionale AMICI Onlus. “Per questo motivo la testimonianza di chi ha saputo raggiungere obiettivi di successo, senza rinunciare ai propri sogni può essere un esempio positivo per tutti".

Simone ha scoperto di essere malato nel 2016. "Per cinque mesi - spiega il nuotatore - ho avuto, tutti i giorni, episodi diarroici. Poi, grazie al supporto di mio padre e dello specialista che mi ha seguito, ho scoperto finalmente la diagnosi. Quello per me è stato un momento di gran sollievo, perché aver scoperto quel che avevo mi permetteva, finalmente, di ricominciare a vivere. Per scoprire la terapia adeguata, che non fosse troppa invasiva, ho atteso un altro anno. Poi, a partire dal giugno del 2017, ho iniziato a conciliare sport e malattia".

"Nel 2016 dovetti rinunciare ai Mondiali di Budapest", racconta Sabbioni. "Non riuscivo ad allenarmi, il fisico non rispondeva. E' stata dura, il nuoto era più o meno tutto quello che avevo, ma ce l'ho fatta. Oggi posso fare tutto quello che voglio, e la malattia non mi limita in nulla. Sicuramente devo prestare maggiore attenzione all'alimentazione, evitando latticini, cibi piccanti, salse e tanto altro. Basta prendere un farmaco mattina e sera, e una iniezione una volta al mese".

Simone ha le idee chiare, e un grande sogno da realizzare: "Sicuramente, avere successo in campo sportivo. Soprattutto per me stesso, per dire, e per testimoniare, che ce l'ho fatta nonostante la malattia. E sì, sogno di partecipare alle Olimpiadi e di centrare una finale, nonché di avvicinarmi il più possibile al podio. Per me ci sono ancora due Olimpiadi in vista; spero di partecipare a entrambe e di dare il meglio". Infine, per chi sta vivendo la sua malattia, aggiunge: "Non fatevi né abbattere né spaventare, perché è dai momenti difficili che si diventa persone migliori, più mature. Si tratta soltanto di un inciampo, da cui occorre rialzarsi il prima possibile. Con la giusta preparazione si può affrontare tutto con tranquillità".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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