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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Rimini - Quando si parla di dialisi e pazienti con insufficienza renale cronica la parola chiave è innovazione. Parte da qui l’impegno che Baxter rinnova anche quest’anno in occasione del 59° Congresso Nazionale della Società Italiana di Nefrologia (SIN), che ha preso il via il 3 ottobre a Rimini. Molte le novità al centro dell’appuntamento con la nefrologia italiana, tra cui il simposio ‘Stato dell’arte nella gestione del paziente cronico’, svoltosi il 4 ottobre e organizzato da Baxter, con l’importante obiettivo di fare chiarezza sui risultati raggiunti, sulle necessità ancora da colmare e sulle strategie da implementare per supportare a 360 gradi i pazienti, mantenendo come priorità l’efficacia, la sicurezza e la qualità delle terapie, garantendo la sostenibilità del sistema e  migliorando l’aderenza alla terapia e la qualità di vita dei pazienti.

“Quando si parla di malattia renale cronica - spiega Antonio Santoro, Nefrologo e Professore presso l’Università di Bologna - è necessario pensare ad una vera e propria ‘pandemia’, poiché riguarda il 14-15% della popolazione. In Italia, l’epidemiologia è leggermente al di sotto di questa media (7-8%) ma è destinata ad aumentare per diversi fattori: età avanzata e comorbilità importanti quali diabete, malattie cardiovascolari e ipertensione. Quando il paziente non è seguito e/o trattato in maniera corretta fin dai primi segni della malattia, il rischio è quello di arrivare allo stadio terminale e doversi sottoporre alla terapia renale sostitutiva sia extracorporea (emodialisi) sia peritoneale. Oggi - continua l’esperto, moderatore del Simposio - possiamo affermare che il 90% dei pazienti in Italia è trattato in ospedale con la metodica extracorporea e solo il 10% a domicilio con quella peritoneale. Una grande disparità che dovrebbe essere ridotta a favore della dialisi domiciliare che comporta vantaggi notevoli sia per il paziente sia per l’intero sistema di gestione della terapia. Purtroppo sono ancora molti i fattori che remano contro, a partire dalla reticenza dei nefrologi verso un vero cambiamento. A questo si legano poi difficoltà organizzative, carenza di personale e situazioni familiari dei pazienti che possono rendere difficile il necessario cambio di mentalità. Probabilmente, quello che serve, e che ancora manca, è una diversa organizzazione nel collegamento tra ospedale e territorio. Un esempio virtuoso è ad esempio quello offerto dalla Regione Friuli Venezia Giulia che rappresenta, a tutti gli effetti, una best-practice organizzativa, dimostrata anche da valutazioni farmaco economiche che confermano la sostenibilità di un sistema innovativo di gestione del paziente cronico a domicilio. Non esiste una soluzione comune per tutti, ma certamente iniziare a pensare a nuovi modelli di gestione che coniughino le esigenze del paziente, le varie modalità di assistenza e cura e la loro organizzazione potrebbe essere la risposta a tante domande”.

Grazie a Baxter, azienda leader nelle terapie renali e servizi a supporto del paziente, sono molteplici le novità e i dati nel campo dell’innovazione, dell’assistenza e dell’informazione:

Dialisi domiciliare: In Italia ad oggi sono infatti più di 1.000 i pazienti che vengono trattati a casa con il sistema per dialisi peritoneale automatizzata Homechoice Claria. Grazie alla sua innovativa connessione mediante cloud tra ospedale e domicilio, già sperimentata da oltre la metà dei centri di dialisi peritoneale in Italia, il paziente avverte una maggiore sicurezza nell’eseguire la dialisi peritoneale automatizzata (APD) in autonomia, con un positivo impatto sull’efficacia del trattamento e sulla propria qualità della vita. I vantaggi sono evidenziati anche dalla letteratura scientifica in materia. I dati di uno studio pubblicato nel 2018 sulla rivista Blood Purification hanno mostrato che grazie al monitoraggio in remoto dei pazienti in trattamento con APD si ottiene: 
- un efficiente uso delle risorse sanitarie;
- un aiuto per i medici nel personalizzare la prescrizione in APD;
- una strategia di gestione efficace per aumentare l'indipendenza dei pazienti dal centro in cui si effettua la dialisi peritoneale;
- una crescente accettazione del trattamento;
- una crescente soddisfazione del paziente;
- una potenziale diminuzione dei costi diretti e indiretti;.

Emodialisi: l’innovativa terapia HDx (arrivata un anno fa in Italia) ha permesso, a circa 750 pazienti trattati in 210 centri dialisi, di eseguire un trattamento dialitico in grado di migliorare significativamente la terapia sostitutiva renale. Grazie ad un innovativo dializzatore (Theranova) è possibile rimuovere più efficacemente i soluti uremici, rispetto ad altre membrane usate nell’emodialisi, avvicinandosi sempre di più alla fisiologica funzionalità renale. A confermarne l’efficacia anche numerose pubblicazioni scientifiche tra cui quella edita da una rivista scientifica americana che esplora l’importanza della rimozione delle molecole di media grandezza in quanto associate ad aumento dello stress ossidativo e ad uno stato di infiammazione cronica che si riflette in un danno a livello del sistema cardiovascolare. Una possibilità che viene offerta dalla nuova generazione di filtri per emodialisi capaci di rimuoverle.

Informazione: l’innovazione passa anche dalla rete grazie al nuovo sito Baxter, pensato e realizzato per i pazienti con insufficienza renale cronica, uno strumento innovativo per informarsi e poter valutare, in accordo con il proprio medico, l’opzione terapeutica migliore. Una piattaforma educazionale integrata che affronta vari temi, dalla prevenzione al pre-dialisi. Il nuovo sito è rivolto al paziente, al familiare e al caregiver. Una possibilità in più per assumere maggiore consapevolezza nel percorso di cura dell’insufficienza renale cronica. Nel nuovo portale sono presenti video interviste agli opinion leader nazionali nel campo della nefrologia; testimonianze, materiali educazionali e informazioni sempre aggiornate su normative nazionali e regionali per la presa in carico e la gestione dei pazienti cronici; non mancano i riferimenti alle principali associazioni che operano sul territorio nazionale a tutela delle persone affette da insufficienza renale ed in trattamento dialitico.

“L’innovazione tecnologica - prosegue Santoro - rappresenta davvero l’elemento di novità quando si parla di malattia renale cronica. È necessario che il nefrologo creda in questo cambiamento e lo faccia suo, abbracciando le esperienze e i risultati positivi già dimostrati: nel campo della dialisi peritoneale, grazie alla telemedicina e alla possibilità di curarsi mantenendo intatto il proprio stile di vita; benefici clinici in emodialisi grazie ad una miglior ultrafiltrazione delle molecole attraverso l’utilizzo grazie a membrane ad alta permeabilità. Nell’ottica del cambiamento, riveste infine una grande importanza anche l’informazione. Un’esigenza sempre crescente e centrale per poter aumentare la consapevolezza del paziente e contribuire a renderlo autonomo nella gestione della cura”. Il paziente deve arrivare ad avere un suo "empowerment", un termine inglese che riassume un concetto importante: la conquista della consapevolezza di sé e del controllo sulle proprie scelte, decisioni e azioni, sia nell'ambito delle relazioni personali sia in quello della vita politica e sociale e in caso di malattia della sua cura, della sua terapia.

L’innovazione di Baxter è presente sia quando si parla di dialisi nel paziente cronico, dove è necessaria una personalizzazione della prescrizione dialitica, ma anche quando si parla di dialisi in pazienti affetti da insufficienza renale acuta e di supporto multi-organo per i pazienti in terapia intensiva o post chirurgici. Al congresso SIN è stato presentato in anteprima PrisMax, il sistema Baxter di ultima generazione per la CRRT (terapia renale sostitutiva continuativa) e il supporto multiorgano. Maggiori informazioni saranno disponibili al prossimo congresso della Società Italiana di Rianimazione e Anestesia (SIAARTI), che si terrà a Palermo dall’11 al 13 ottobre.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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