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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha attivato un nuovo ambulatorio dedicato a dermatite atopica e psoriasi nella sede di San Paolo Fuori le Mura, a Roma. Si tratta di due malattie infiammatorie della pelle a evoluzione cronico-recidivante, che non hanno una terapia eziologica che garantisca la guarigione definitiva. Entrambe le patologie influiscono molto sulla qualità di vita per diversi motivi: aspetto estetico, cronicità, prurito specialmente nella dermatite atopica, difficoltà della gestione terapeutica, discordanza dei pareri degli specialisti, multifattorialità e comorbilità. Presso l’ambulatorio, attivo già dal primo luglio, sarà possibile eseguire visite e avvalersi del servizio di educazione terapeutica che rappresenta infatti lo strumento ideale per il trattamento di queste due patologie.

La dermatite atopica colpisce circa il 30% della popolazione pediatrica, mentre la psoriasi riguarda circa il 3% della popolazione generale, ma si crede sia fortemente sotto-diagnosticata in ambito pediatrico. Il trattamento più efficace si basa, nella maggior parte delle forme, sull’uso di prodotti topici. Si tratta quindi di medicazioni spesso impegnative in termini di tempo, non gradite dai bambini e talvolta nemmeno dai genitori. Inoltre l’aspetto clinico delle manifestazioni cutanee è molto variabile anche nello stesso bambino e nella stessa giornata e la scelta del prodotto da applicare dipende dal tipo di lesione.

“Questo vuol dire che per questi bambini potrebbe essere necessario l’uso di 2 o 3 prodotti diversi ogni giorno”, spiega la dottoressa May El Hachem, responsabile di dermatologia del Bambino Gesù. “Per lo specialista curante questo sembra ovvio ma non lo è affatto per i genitori che svolgono tutt’altra attività. Ecco perché si assiste, e non poche volte, a fallimenti terapeutici, allo scoraggiamento dei pazienti e delle famiglie che portano alla mancata adesione al trattamento e al fallimento terapeutico. Cosa che comporta l’aggravamento della patologia”.

L’approccio seguito dal Bambino Gesù è quello indicato nelle linee guida nazionali ed internazionali per la gestione di queste malattie. L’attività dell’ambulatorio dedicato è svolta da una équipe medico infermieristica a cui talvolta si affianca uno psicologo, vista l’importanza degli aspetti psicologici nella gestione di queste patologie. L’educazione terapeutica è un processo continuo di autonomizzazione della famiglia attraverso una progressiva conoscenza della malattia, delle possibili complicanze e del modo di eseguire le terapie, in particolare quelle locali, al fine di migliorare lo stato di salute e la qualità di vita.

Il personale dedicato rilascia opuscoli informativi, tecniche di distrazione dal prurito elaborate dalle assistenti ludiche, si mette a disposizione del paziente e della famiglia per accompagnarli e guidarli nel loro percorso di malattia. Inoltre, una volta acquisita l’expertise, il numero di visite e controlli si riduce notevolmente. Un approccio che dovrebbe essere rivolto a tutti i pazienti, soprattutto a coloro che non aderiscono al trattamento o che sono andati incontro a un insuccesso terapeutico.

Per accedere al nuovo ambulatorio si deve chiamare il CUP (06 68181), specificando la diagnosi e la volontà di effettuare il percorso, oppure si potrà essere indirizzati dal proprio pediatra o dal dermatologo. La semplice visita è coperta dal SSN e la prenotazione necessita un’impegnativa dal pediatra curante per visita dermatologica. L’educazione terapeutica non è invece ancora riconosciuta dal SSN, pertanto non va inserita nell’impegnativa, ma prevede un costo accessibile. L’ambulatorio svolge la sua attività tutti i lunedì e venerdì mattina, dalle ore 8 alle ore 11 (le prime visite) e dalle 11.30 alle 13.00 (i controlli).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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