Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul diabete in età pediatrica e giovanile. Questo l’obiettivo della Campagna di Comunicazione ‘Accendi la testa e fai girare la voce’, all’interno della quale oltre ad iniziative e strumenti per un corretto inserimento scolastico e qualificato sostegno psicologico associato alla terapia insulinica, è stato realizzato uno spot, con il prezioso contributo dell’attore Leonardo Pieraccioni, che ha prestato la sua voce come ‘narratore’.

AGD Italia Onlus - ha detto l’ing. Giovanni Lamenza, Presidente AGD Italia - è un coordinamento tra Associazioni di aiuto a bambini e giovani con diabete che, da oltre 20anni, raccoglie fondi per sostenere la ricerca e sviluppa progetti a supporto dei giovani con diabete e delle loro famiglie. All’interno della Campagna di Comunicazione ‘Accendi la testa e fai girare la voce’, è stato realizzato un spot grazie al prezioso contributo dell’attore Leonardo Pieraccioni, che ha prestato la sua voce come ‘narratore’, con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sul diabete di tipo 1, una malattia in continuo aumento che fa la sua comparsa in età sempre più precoce, per la quale oggi esiste un’ottima cura ma dalla quale non si guarisce e che richiede formazione ed un impegno costante dei genitori prima e del bambino poi. La sintesi del messaggio che abbiamo voluto lanciare con questo spot è l’invito a informarsi per evitare che i giovani con diabete possano essere discriminati, da atteggiamenti dovuti a una errata conoscenza di questa malattia, e che a queste persone vengano precluse opportunità personali e professionali”.

Sul sito agditalia.it - ha tenuto ad aggiungere il Presidente AGD Italia - si possono trovare tutte le informazioni per quanto concerne il riconoscimento dei sintomi per una diagnosi precoce, ma anche tutte le indicazioni utili per i genitori e gli insegnanti al fine di un corretto e adeguato inserimento scolastico degli alunni con diabete di tipo 1”.

“Ho accettato volentieri - ha raccontato la Senatrice Maria Rizzotti, medico chirurgo - di essere la promotrice dell’evento di oggi per richiamare ancora una volta l’attenzione delle Istituzioni su una patologia importante come quella del diabete di tipo 1. Prevenzione e corretta informazione devono essere posti in primo piano per questa malattia che crea notevoli disagi agli bambini, agli adolescenti e alle loro famiglie. A tal fine, raccogliendo le istanze delle Associazioni dei pazienti e delle società scientifiche ho deciso di presentare nei prossimi giorni una mozione che impegni il Governo ad agire concretamente e tempestivamente per risolvere le criticità esistenti”.

“Tutti i bambini e i ragazzi - ha spiegato l’Onorevole Paolo Siani, primario di pediatria al Santobono-Pausilipon di Napoli - devono alimentarsi per trovare le energie e crescere, l’importante che questo avvenga in maniera sana e corretta, sembra un’ovvietà su cui purtroppo c’è ancora molto da lavorare. Per i giovani con diabete di tipo 1, analogamente ai loro coetanei, non è necessario utilizzare una particolare dieta, ma è richiesto un impegno maggiore, in quanto a ogni pasto devono calcolare i carboidrati che assumeranno e le relative dosi di insulina da somministrare”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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