Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
1 day ago.
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
1 day ago.

Il 3 giugno, Takeda Pharmaceutical Company Limited ha annunciato una nuova analisi di dati 'real world' che confrontano la sicurezza di Entyvio® (vedolizumab), farmaco biologico selettivo a livello intestinale, con la terapia con antagonisti del fattore di necrosi tumorale (TNF) in pazienti con colite ulcerosa e malattia di Crohn.

I pazienti che hanno ricevuto vedolizumab sono stati abbinati 1:1 con pazienti trattati con terapia con antagonista TNF-alfa utilizzando il “propensity score” per il controllo delle differenze al baseline tra i due gruppi. I risultati hanno mostrato tassi numerici più bassi d’infezioni serie (SIs) [6.9% vs 10.1%] e tassi significativamente più bassi di eventi avversi seri (SAEs) [7.1% vs 13.1%] nei pazienti trattati con vedolizumab (n=436) rispetto a pazienti trattati con terapia con anti-TNF (n=436).

Questa analisi del VICTORY (Vedolizumab Health OuTComes in InflammatORY Bowel Diseases) Consortium ha valutato l’occorrenza degli eventi avversi nei pazienti con colite ulcerosa e malattia di Crohn che hanno ricevuto vedolizumab rispetto a una terapia con anti-TNF, ed è stata presentata in una sessione orale nel corso dell’incontro scientifico annuale Digestive Disease Week® (DDW) 2018, svoltosi a Washington (USA) dal 2 al 5 giugno.

Per consultare l’intera lista di poster e autori della DDW 2018 clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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