Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Ecco il decalogo delle azioni da promuovere: dall’attuazione in tutte le Regioni del Piano Nazionale delle Cronicità all’acquisizione automatica nei Prontuari Terapeutici Regionali e/o Aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da AIFA l’autorizzazione all’immissione in commercio

Amsterdam (PAESI BASSI) – “Ci aspettiamo che il nuovo Ministro, oltre che ad una ventata di novità, attraverso le sue esperienze, la sua professionalità e le sue conoscenze, possa condurre la Sanità italiana ai massimi livelli di eccellenza. Auguro a Giulia Grillo di lavorare serena per il bene di tutti noi, invitandola a provare – come spesso chiediamo di fare durante le nostre manifestazioni – a mettersi nei panni di chi è affetto da una delle malattie altamente invalidanti come le nostre. Solo così potrà certamente ponderare ogni sua decisione. Massima disponibilità da parte mia a incontrarla e poter così avviare un dialogo costruttivo sulle tante questioni rimaste in sospeso e che riguardano le difficoltà quotidiane vissute da chi vive e lavora in Italia ed è affetto da una patologia reumatica”. È l’appello che Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) lancia al Ministro Giulia Grillo mentre sta partecipando, come ogni anno, allo European Congress of Rheumatology, in programma ad Amsterdam fino al 16 giugno.

"APMAR non chiede altro che una maggior sensibilità da parte del Governo alle malattie reumatiche, e pone l’attenzione su un decalogo di azioni concrete da promuovere:

- La valorizzazione delle malattie reumatiche perché non siano più le ultime nella lista delle priorità per il Ministro della Salute, ma abbiano pari dignità rispetto alle altre.

- L’attuazione in tutte le Regioni del Piano Nazionale delle Cronicità (PNC), che ancora non è stato recepito in molte realtà locali e che contiene importanti novità sul fronte dei percorsi di cura e della presa in carico dei pazienti. Sarebbe opportuno, inoltre, che si lavorasse perché ogni Regione abbia risorse dedicate al PNC.

- La creazione, per le persone affette da queste patologie, di percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, inizialmente personalizzati sul territorio - calati, quindi, nelle diverse situazioni - e tesi ad una omogeneizzazione della presa in carico su tutto il territorio nazionale. Spetta alle Regioni – che oggi si distinguono invece, per esempio, per imporre con delibere ad hoc lo switch dai farmaci biologici ai biosimilari - il compito di garantire la continuità terapeutica, impegnarsi a lavorare sui PDTA, Reti Hub e Spoke, e sulla attivazione dei Registri che oggi sono assolutamente insufficienti e poco diffusi. In quest’ottica ci piacerebbe iniziare un lavoro di squadra che ci renda protagonisti, insieme a Voi, di scegliere per il bene dei pazienti.

- Un percorso facilitato di accesso alla terapia, farmacologica e non, che comprenda la garanzia dell’autonomia prescrittiva da parte dello specialista di riferimento: il reumatologo. Su quest’ultima materia riteniamo, infatti, che il legislatore regionale, nel perseguire un contenimento dei costi, non possa e non debba sacrificare la libertà prescrittiva del medico. Il medico deve continuare a poter esercitare la propria azione clinica secondo scienza e coscienza, senza vincoli etero-determinati, ancor più se aventi carattere puramente economico, ma tenendo conto unicamente della storia clinica del paziente.

- L’acquisizione automatica nei Prontuari Terapeutici Regionali e/o Aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da AIFA l’autorizzazione all’immissione in commercio. L’attuale iter che prevede ulteriori step approvativi a livello locale rappresenta infatti a nostro avviso solo un ostacolo alla diffusione sul mercato dei farmaci che potrebbero garantire nuove possibilità di cura.

- L’inserimento di un medico specialista all’interno delle Commissioni per la valutazione delle invalidità che possa dare il proprio contributo ed essere portavoce delle istanze dei pazienti nelle sedi più appropriate.

- Un aggiornamento dei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) che tenga conto delle carenze da noi già segnalate al Ministero della Salute.

- Una maggiore trasparenza sull’equivalenza terapeutica: APMAR valorizza il diritto alla libertà prescrittiva, garanzia di appropriatezza.

- L’abbattimento delle liste d’attesa e una miglior distribuzione dei centri di reumatologia, oggi distribuiti a macchia di leopardo nel nostro paese e l’istituzione di Reti Hub e Spoke.

- La definizione di parametri di accreditamento delle Scuole di Specialità Universitarie che rimangano costanti nel tempo: il Ministero per la terza volta ha chiesto l’accreditamento delle scuole cambiando i parametri ed elevando ancor più l’asticella. Ora il 60% delle scuole sono ammesse con riserva e se si considera anche che molti docenti titolari di cattedra e/o associati stanno raggiungendo l’età della quiescenza e che il Ministero non eroga i fondi per sostituirli il quadro è davvero desolante: se si persiste in questa direzione, questa situazione porterà alla scomparsa di molte Scuole di Specialità e di conseguenza di molte specializzazioni mediche, compresa quella reumatologica. Tutto questo è in forte contrasto con i principi animatori del Piano Nazionale della Cronicità".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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