Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Roma – I pazienti trattati con liraglutide 3 mg (Saxenda®) per la gestione del peso, in combinazione con dieta ed esercizio fisico, hanno perso una media di 8,1 kg dopo sei mesi, in un contesto di vita reale. I dati, presentati al 25° congresso europeo sull'obesità (ECO 2018) di Vienna (Austria), provengono da uno studio effettuato su persone in sovrappeso o con obesità in sei centri specializzati in Canada.

Dopo sei mesi, i pazienti che hanno assunto il farmaco, in aggiunta alla dieta e all'esercizio fisico, hanno raggiunto una perdita di peso del 7,1% rispetto al peso iniziale; il 63,4% dei pazienti ha perso il 5% o più del proprio peso corporeo, e il 35,2% più del 10%. I risultati dello studio real-world hanno confermato quelli osservati nel programma di sperimentazione clinica SCALE. I pazienti hanno inoltre mostrato miglioramenti nei fattori di rischio cardiometabolico, tra cui i livelli di glucosio nel sangue e la pressione arteriosa sistolica. Liraglutide 3 mg si è dimostrato generalmente ben tollerato e gli effetti indesiderati segnalati più frequentemente sono quelli a carico dell'apparato gastrointestinale.

"L'obesità è una malattia cronica e complessa, che richiede una serie di opzioni terapeutiche che permetta alle persone di raggiungere e mantenere la perdita di peso", afferma Sean Wharton della Wharton Medical Clinic di Toronto e responsabile di questo studio. "La perdita di peso dal 5 al 10% può incidere in maniera positiva sulla salute, in termini di riduzione del rischio di sviluppare malattie cardiovascolari e diabete di tipo 2. Questo studio dimostra come nella vita reale le persone trattate con liraglutide 3 mg raggiungano una perdita di peso clinicamente significativa".

"Liraglutide 3 mg è un'importante opzione terapeutica per le persone con obesità e riflette il nostro impegno nel contribuire a ridurre l'impatto dell'obesità e migliorare la salute delle persone che vivono con questa malattia", dichiara Mads Krogsgaard Thomsen, Executive Vice President and Chief Science Officer di Novo Nordisk. "È entusiasmante vedere le prove di efficacia nella vita reale perché è la dimostrazione che le persone stanno sperimentando davvero i benefici osservati negli studi clinici".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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