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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Roma - Migliorare la continuità assistenziale, potenziare le cure domiciliari mantenendo costante il monitoraggio delle condizioni cliniche, utilizzare tecnologie innovative di teleassistenza per supportare il paziente lungo tutto il percorso di cura: sono questi gli obiettivi che, nel campo della dialisi peritoneale, porta avanti il programma DP Network – un circuito di eventi realizzati con il supporto incondizionato di Baxter in diverse regioni italiane. Un progetto educazionale innovativo che si pone l’obiettivo di formare ed informare gli operatori sanitari in tema di insufficienza renale cronica e gestione della dialisi peritoneale domiciliare.

Il piano, che è in linea con le indicazioni del trattamento della malattia Renale Cronica delineato nel Piano Nazionale della Cronicità, coinvolge diverse strutture sanitarie in Italia. Già nel 2017 si sono svolti incontri in diverse Regioni. Prima tappa della nuova edizione 2018 è il Lazio, con un incontro a Roma tenutosi il 6 aprile che ha visto l’apertura dei lavori con il prof. Giovanni Gambaro, Direttore della UOC di Nefrologia del Policlinico A. Gemelli di Roma e con la dott.ssa Anna Rachele Rocca, nefrologa responsabile dell’unità di Dialisi Peritoneale del Policlinico Umberto I di Roma. L’evento di formazione, rivolto a medici ed infermieri, ha affrontato vari temi tra cui: i follow-up clinici periodici per monitorare l’adeguatezza dialitica, l’aderenza e la compliance terapeutica in dialisi peritoneale. Altri incontri di formazione per i professionisti della cura, strutturati in più moduli didattici, si terranno presso l’Ospedale Sant’Eugenio di Roma il 14 e 15 maggio seguiti dall’edizione del 3-4 ottobre. Padrone di casa il prof Roberto Palumbo, Direttore della UOC di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale S. Eugenio di Roma.

L’impegno di Baxter nel campo della formazione e informazione è rivolto anche al paziente, in linea con la mission aziendale ‘salvare e sostenere vite’. Su questo fronte, anche grazie alla presenza delle Dialysis Specialist – il team infermieristico di Baxter specializzato nel trattamento delle terapie dialitiche -  è in atto un ampio programma di: giornate formative e informative dedicate ai pazienti e ai loro caregivers

La malattia renale, in ogni sua fase, è una condizione che, per essere controllata e stabilizzata, richiede la partecipazione attiva del paziente e/o del suo partner nei confronti della cura. Per essere in grado di gestire la malattia, prendersi cura di sé e collaborare al meglio con il personale d’assistenza, il paziente, il partner e le persone vicine necessitano d’interventi educativi mirati alla comprensione del trattamento, attraverso fasi d’apprendimento costanti e ripetute nel tempo.
Durante i corsi, con l’aiuto di medici e infermieri, ed in collaborazione con alcuni tra i più importanti Centri di nefrologia e dialisi italiani, vengono affrontate alcune delle tematiche che caratterizzano la malattia renale e la dialisi peritoneale, in particolare: dieta e nutrizione, esercizio fisico, igiene e prevenzione delle infezioni, principi generali di dialisi e assunzione dei farmaci. Una serie di corsi interattivi che si pongono l’obiettivo di fornire indicazioni pratiche su come affrontare ogni giorno l’esperienza della malattia e della dialisi peritoneale.
La gestione dei corsi vede protagonisti non solo il nefrologo e l’infermiere ma anche altre figure specializzate come nutrizionisti, psicologi e fisiatri. Si parte dall’Ospedale "Santa Maria delle Croci" di Ravenna il prossimo 16 maggio. Seconda tappa a Roma, il 23 maggio presso l’Ospedale San Camillo, per poi proseguire in altri Centri di nefrologia e dialisi nel corso del 2018.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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