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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Origgio – Un uomo che danza divertito e in assoluta libertà sulla spiaggia mentre ascolta la musica. Una donna ad una festa in giardino che gioca serena in costume. Queste le situazioni, realizzate da Novartis, per la nuova edizione di “Chiedi al tuo dermatologo”, che raccontano la gioia e libertà delle persone che mostrano in pubblico la propria pelle, felici di aver raggiunto la clear skin (una pelle pulita da lesioni) e di tornare a vivere una vita normale.

La campagna patrocinata dall’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) e dalle Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), vuole incoraggiare le persone con psoriasi a parlare con il proprio dermatologo, la figura di riferimento in grado di aiutarle nell’affrontare al meglio la malattia.
 
“L’importanza di incoraggiare le persone a chiedere al dermatologo nuove risposte per migliorare la qualità della propria vita è il cuore di questa campagna a cui abbiamo aderito anche quest’anno - afferma Mara Maccarone, Presidente A.DI.PSO -. Iniziative come queste sono importanti per le persone con psoriasi, poiché ribadiscono i loro diritti e li invitano a non arrendersi di fronte alle difficoltà che devono affrontare ogni giorno. L’84% dei pazienti è vittima infatti di umiliazioni e discriminazioni, il 43% si sente osservato in pubblico e al 41 % è stato chiesto se la malattia fosse contagiosa”.
 
La novità di questa edizione è il numero verde 800 949 209: un call center gratuito, attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00, tramite cui gli utenti possono ricevere informazioni sul Centro Psoriasi più vicino a casa e indicazioni pratiche sulle modalità di prenotazione di una visita dal dermatologo. Il sito www.lapelleconta.it si arricchisce di nuovi contenuti sulla patologia e su come affrontarla al meglio.
 
“Abbiamo sostenuto questa campagna perché riteniamo sia fondamentale che il dermatologo venga riconosciuto come lo specialista di riferimento quando si soffre di psoriasi – dichiara Piergiacomo Calzavara Pinton, Presidente SIDeMaST -. La psoriasi non è una problematica ‘estetica’ ma è una patologia cronica e talora invalidante. Solo in Italia colpisce circa 1 milione e mezzo di persone che riportano lesioni cutanee che causano prurito, rossore, desquamazione e spesso si associano a dolori articolari e alterazioni metaboliche, con pesanti conseguenze sulla qualità di vita e sui rapporti sociali e familiari”.
 
“Grazie ai continui progressi della ricerca clinica oggi ci sono nuove modalità di intervento per la gestione e il trattamento della malattia - commenta Francesco Cusano, Presidente ADOI -. Compito del dermatologo è, fra gli altri, sviluppare un dialogo con il paziente che si fondi sulla reciproca fiducia e consenta quindi alla persona con psoriasi di condividere le aspettative per una qualità di vita migliore”.
“Novartis ha lanciato questa campagna in sinergia con l’associazione di pazienti e le società scientifiche - aggiunge Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Relations & Public Affairs di Novartis –. Riteniamo, infatti, sia fondamentale continuare a costruire insieme iniziative di questo tipo per coniugare l’innovazione scientifica all’ascolto attivo delle esigenze del paziente”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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