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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Takeda Pharmaceutical Company Limited ha annunciato nuovi dati 'real world' che valutano l’efficacia comparata tra vedolizumab (Entyvio®) e la terapia con antagonisti del TNF-alfa (fattore di necrosi tumorale alfa) in pazienti con colite ulcerosa attiva (UC) o con malattia di Crohn (CD) da moderata a severa. Questi dati sono stati presentati al 13° Congresso dell’ECCO (European Crohn’s and Colitis Organization), che si è svolto a Vienna (Austria) dal 14 al 17 febbraio.

Le analisi rilevano che i pazienti con colite ulcerosa trattati con vedolizumab, rispetto al gruppo in terapia con antagonisti del TNF-alfa, presentavano tassi cumulativi a 12 mesi più elevati, in misura statisticamente significativa, di guarigione della mucosa (50% vs 43%) e remissione clinica (54% vs 37%), nonché tassi di remissione clinica senza trattamento steroideo numericamente più alti (49% vs 38%).

Nella malattia di Crohn, i risultati hanno mostrato tassi cumulativi a 12 mesi più elevati, in misura statisticamente significativa, di guarigione della mucosa (50% vs 41%) e tassi numericamente più alti di remissione clinica (38% vs 34%) e di remissione clinica senza trattamento steroideo (26% vs 18%), rispetto al gruppo trattato con antagonisti del TNF-alfa.

Queste analisi sono state realizzate dal VICTORY Consortium (Vedolizumab Health OuTComes in InflammatORY Bowel Diseases).

Inoltre, al Congresso ECCO sono stati presentati anche i dati dello studio VERSIFY di Fase IIIb, prospettico, multicentrico e open-label, dati che valutano l’efficacia di vedolizumab sulla guarigione completa della mucosa (assenza di ulcere), la remissione endoscopica e la risposta endoscopica nella malattia di Crohn. Il trial ha incluso 101 pazienti con malattia di Crohn attiva da moderata a severa che avevano in precedenza fallito il trattamento con corticosteroidi, immunomodulatori e/o almeno una terapia con antagonisti del TNF-alfa.

I risultati a 26 settimane mostrano che vedolizumab, nella popolazione totale di pazienti con malattia di Crohn, ha indotto una completa guarigione della mucosa nel 15% dei casi, una remissione endoscopica nel 12% e una risposta endoscopica nel 25%. In particolare, nei pazienti anti-TNF-alfa-naïve, la guarigione completa della mucosa è avvenuta nel 24%, la remissione endoscopica nel 20% e la risposta endoscopica nel 28%.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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