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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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L’obesità è ormai ufficialmente identificata come un’epidemia globale, considerata come uno dei più grandi problemi di salute del XXI secolo. I recenti dati dell’OMS sono allarmanti: dal 1975 la prevalenza a livello mondiale dell’obesità è quasi triplicata e si è attestata al 13%, con un valore assoluto di 650 milioni di individui obesi al di sopra dei 18 anni; 41 milioni i bambini al di sotto dei 5 anni in sovrappeso o obesi; più di 340 milioni i bambini e gli adolescenti tra i 5 e i 19 anni che convivono con l’obesità.

L’obesità può impattare sull’individuo fin dal suo concepimento: molto frequenti, infatti, i casi di donne incinte obese a causa di una pregressa obesità o di un eccessivo aumento di peso durante la gestazione.

“L’obesità materna - afferma la Dottoressa Daniela Galliano, Direttrice del Centro IVI di Roma - costituisce un serio problema che si associa ad esiti avversi sia materni sia perinatali: aumenta, infatti, i tassi di aborto e le complicanze ostetriche e neonatali, con conseguente riduzione del tasso di nascita di bambini in buona salute. Oltre alle conseguenze negative per la madre, l’obesità rappresenta un importante fattore di rischio per l’insorgenza di malattie croniche durante la vita della prole, soprattutto in adolescenza ed età adulta, come le malattie cardiovascolari, la sindrome metabolica, il diabete di tipo 2, l’osteoporosi, il cancro e il ritardo nel neurosviluppo. Infine, la programmazione fetale della funzione metabolica indotta dall’obesità può avere effetto intergenerazionale e potrebbe, quindi, tramandare l’obesità nella generazione successiva”.

Risulta quindi essenziale prevedere interventi medici, modifiche del comportamento alimentare e dello stile di vita con diete e aumento dell’esercizio fisico per ridurre il peso nelle donne prima del concepimento di un bambino e per rompere il circolo vizioso dell’obesità intergenerazionale.

Inoltre, sarebbe auspicabile che la ricerca scientifica si concentrasse sul periodo di sviluppo perinatale per individuare gli interventi adeguati che possono ridurre gli effetti per tutta la vita dell’obesità sulla salute della prole.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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