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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Analizzare l’impatto economico e sociale della disabilità legata alle malattie infiammatorie in gastroenterologia, dermatologia, reumatologia e apparato respiratorio, che colpiscono milioni di pazienti. Questo l’obiettivo del 'Workshop di Economia e Farmaci in Immunology: inflammation, disability, repair, innovation', che ha visto il coinvolgimento dei massimi esperti italiani, dai clinici, ai farmaco-economisti, farmacologi, bioeticisti e pazienti.

“Il Workshop di Economia e Farmaci (WEF) è un progetto innovativo di ricerca e formazione, nato con l’obiettivo di creare in Italia un modello di lavoro basato sugli standard del Core Model HTA. Il WEF in Immunology, attraverso un gruppo di lavoro multidisciplinare che include clinici, farmaco-economisti, farmacologi, bioeticisti e pazienti, si occupa di valutare l’impatto di queste patologie infiammatorie sulla spesa, per misurarne, con metodologia di studio dell’HTA, le diverse dimensioni cliniche, economiche e sociali e fornire alle Istituzioni le evidenze necessarie a prendere le opportune decisioni”, ha spiegato Americo Cicchetti, Direttore Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS), Professore Ordinario di Organizzazione Aziendale, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma, Past President Società Italiana di Health Technology Assessment (SIHTA).

Nel corso dell'evento sono state approfondite le malattie infiammatorie in ambito gastroenterologico, dermatologico, reumatologico e respiratorio, e sono stati affrontati i temi dell’impatto sociale ed economico della disabilità legata proprio a queste patologie, della sostenibilità del sistema e del ruolo delle Istituzioni. Sono stati inoltre presentati modelli organizzativi di eccellenza, italiani e internazionali, quali esempi di gestione ottimale dei pazienti con infiammazione cronica. Infine, è stato dedicato spazio a un approfondimento di patogenesi, biomarcatori, presente e futuro delle terapie, comorbilità e vaccinazioni.

“Oggi più che mai per un paziente diventa fondamentale, oltre ad affidarsi alle cure di una struttura e a degli specialisti che lo possano seguire nel suo percorso di cura, poter contare sull’aiuto delle associazioni in grado di guidarlo nell’affrontare le problematiche legate alla sua patologia”, sottolinea Antonella Celano, Presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). “In questo senso, ritengo che sia assolutamente necessario rafforzare il rapporto tra associazioni e società scientifiche, creando un’alleanza forte e consolidata per il bene comune della persona affetta da queste patologie, affinché non si senta mai sola e sappia che dietro di lui ci sono persone che lottano per garantire i suoi diritti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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