Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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Quanto è difficile convivere con un’allergia? Spesso non ci si pensa, specialmente se si è in salute, eppure la vita di una persona colpita da questo genere di disturbo cambia radicalmente, e può diventare una vera e propria corsa ad ostacoli. Di tutto ciò parla Alessandro Mazzarisi, su LinkedIn, riportando le parole di un’amica che ha scoperto di essere affetta da una grave allergia al latte e ai suoi derivati. La testimonianza è stata raccolta sul palco dell'Hackathon on Rare Desease, nell'area Futuro del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della Salute, svoltosi a settembre dello scorso anno alla Leopolda di Firenze.

“Quando si sta bene, non si pensa alla vita dura che deve affrontare una persona di qualsiasi età quando improvvisamente il proprio sistema immunitario impazzisce”: queste le parole con cui inizia il resoconto. “Tutto quello che si è potuto mangiare e bere per anni, cibi buoni, sani e gustosi, diventano un ‘veleno’ nel vero senso della parola perché in base al tipo di allergia possono provocare uno stato di malessere fino ad arrivare ad uno shock anafilattico che può provocare anche la morte”.

“Da non sottovalutare sono anche tutte le problematiche legate a tanti modi di contaminazioni. Anche se all'inizio è difficile immaginare dove si nasconde ‘quel tuo veleno’, perché sarebbe troppo facile pensare di rinunciare a un bicchiere di latte o ad una fetta di formaggio. Così si inizia a trascorrere ore dentro al supermercato a leggere attentamente tutte le etichette dei prodotti che si comprano, anche se un prodotto si acquista da tempo: bisogna tener conto che spesso molte case produttrici modificano gli ingredienti senza alcuna segnalazione. Oltre agli ingredienti, si deve prestare attenzione alle situazioni in cui le ditte si tutelano con scritte ‘lavorato in uno stabilimento che utilizza latte e derivati’ oppure ‘può contenere tracce di latte’. Per esempio, quasi tutti i tipi di pane o insaccati contengono la proteina del latte, anche tante produzioni artigianali. Così ci si affida a linee dietetiche che fanno prodotti con ben evidenziata la scritta ‘senza latte e derivati’, e bisogna anche mettere in conto che quando si arriva a fine mese abbiamo speso sicuramente molto più denaro”.

“Resta difficile capire che anche tutto quello che si può mangiare, può diventare pericolosissimo se passa attraverso affettatrici, dove magari prima del prosciutto crudo è stato affettato del prosciutto cotto o salame, che frequentemente contiene latte, oppure se mangi la pasta di semola di grano duro cotta nel bollitore dove sono stati cotti ravioli o gnocchi contenenti formaggio o latte. E’ inoltre rischioso mangiare tutto ciò che passa nelle friggitrici, dove l'olio viene sostituito dopo il passaggio di vari cibi contenenti di tutto. Ma bisogna fare attenzione anche a semplici stoviglie come coltelli, cucchiai, forchette, mestoli, e alle mani di chi prepara i tuoi cibi”.

“La cosa più strana che può contenere piccole tracce di latte (ma fino al 2016 credo che nessuno abbia mai dichiarato) è il vino. Quando si beve un vino dall'aspetto limpido e brillante, quasi sicuramente è stato trattato con il latte; ma non è dichiarato, anche se può creare disturbi a chi è gravemente allergico!”

“La vita cambia, ci si deve adeguare e si deve modificare non solo l'alimentazione ma anche lo stile di vita. Non ci si può concedere una vacanza come si faceva prima di scoprire l'allergia, quando si prenotava una camera in albergo e poi si andava a mangiare al ristorante. Si va in vacanza scegliendo un albergo che ha appartamenti, e per stare più tranquilli si cucina senza sentire alcun sacrificio. E’ utile rinunciare anche agli inviti a casa di persone care che però non sono abituate a trattare il problema e hanno il frigo pieno di formaggi, burro, latte, panna, gelati, e tutto può essere contaminante”.

Bisogna controllare anche i cosmetici, creme viso, corpo e mani, shampoo e balsamo per i capelli. Quelli più a rischio sono i detergenti intimi, anche se la linea cosmetica non arriva a provocare shock anafilattico, ma può comunque creare fastidi come ispessimento cutaneo, prurito e gonfiore. Attenzione anche quando in farmacia si comprano medicinali di vario tipo, bisogna sempre leggere attentamente il contenuto. Così si affronta una vita dove si combatte tra rinunce, stress e attenzioni sempre più grandi, come portare con te i medicinali salvavita”.

Ogni soggetto sviluppa manifestazioni che possono essere diverse tra loro, ma vi voglio raccontare un episodio specifico dove dopo 2 ore circa dall'assunzione di qualcosa di sconosciuto che abbiamo definito ‘veleno’, il soggetto allergico inizia ad avere forte bruciore agli occhi con prurito, al punto che potrebbe avere il desiderio di strapparsi gli occhi dalle orbite, mentre in pochi secondi questi sono diventati completamente chiusi e tumefatti. Si soffre, si sta male e si può solo sperare che non si chiuda la gola, perché a quel punto non è più sufficiente il cortisone preso a dosi massicce, che ti debilita per qualche giorno, associato ad antistaminici, ma devi spararti in coscia l'adrenalina, il salvavita che però ti fa correre comunque al primo Pronto Soccorso più vicino. Sono momenti indimenticabili che segnano la vita! Prima di arrivare a tutto questo, sarebbe utile sensibilizzare, istruire”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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