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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Una pompa impiantata sottopelle e gestita con palmare somministra automaticamente l’insulina

Per la prima volta dalla scoperta dell'insulina, 90 anni fa, un paziente affetto da diabete tipo 1, la cui vita dipende dall'apporto esterno di insulina, ha trascorso un'intera giornata al di fuori dell'ospedale, grazie a un pancreas artificiale portatile: un dispositivo con una micropompa portatile per l'infusione di insulina, un sensore sotto pelle che misura la glicemia, ed un algoritmo di controllo installato su un palmare. È successo a Padova: la paziente - rende noto l'azienda ospedaliera - ha potuto trascorre una giornata di vita 'normale’ fuori dal nosocomio, passando la serata al ristorante, la notte e la mattina successiva a casa senza avere la responsabilità del proprio trattamento insulinico.

La gestione automatica avveniva infatti attraverso il palmare, controllabile direttamente dal paziente: il pancreas artificiale portatile. La misura della glicemia dal sensore è trasmessa all'algoritmo di controllo che determina la quantità di insulina da somministrare attraverso la pompa sotto la pelle, per mantenere la glicemia in un 'rangè prossimo alla normalità.
La paziente, educata all'uso del sistema durante una giornata di ricovero presso il reparto di malattie del metabolismo dell'Università di Padova, diretto dal prof. Angelo Avogaro, ha potuto utilizzare la strumentazione in modo del tutto autonomo anche al di fuori dell'Ospedale in una modalità di vita quotidiana ordinaria. Grazie al sistema di monitoraggio a distanza, le equipe ingegneristiche e mediche potevano verificare in qualsiasi momento che il pancreas artificiale funzionasse correttamente. Il sistema monitorato extra-ospedaliero ha dato risultati eccellenti.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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