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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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OssMalattieRare #Appuntamenti | 6 giugno 2018 | #Roma | Convegno @Ispe_sanit “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.” bit.ly/2IJKHL6 pic.twitter.com/GgOyILCvba
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : approvata la prima terapia per bambini e adolescenti, dai 10 a 18 anni, con forme recidivanti (SMR). bit.ly/2sbBG2e pic.twitter.com/zvEjVLOUXe
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OssMalattieRare C'è un filo che lega #MalattieReumatiche e #tumori . Se ne è parlato nel corso del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI). bit.ly/2xkOIAz pic.twitter.com/7ngNT3BQuH
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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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Nel nostro Paese, la malattia colpisce il 14% circa della popolazione

Roma – Inversa Onlus, associazione che lavora da sette anni a supporto dei pazienti con importanti patologie dermatologiche, ha lanciato un sondaggio per accertare l'attuale impatto della dermatite atopica sulla popolazione italiana e, contemporaneamente, valutare i bisogni insoddisfatti delle persone che ne sono affette. Per partecipare al sondaggio è sufficiente cliccare su questo LINK.

Abbiamo ricevuto richieste di aiuto da numerosi pazienti afflitti da una sofferenza continua e snervante, che non sanno gestire e in merito alla quale non ricevono appropriata assistenza. Con questo sondaggio vogliamo rilevare i bisogni insoddisfatti della popolazione italiana, in modo da poter portare avanti azioni che possano così migliorare la vita di moltissime persone”, ha spiegato Giusi Pintori, Presidente di Inversa Onlus.

La dermatite atopica, nota anche come eczema atopico o neurodermite, è una seria patologia cronica con episodi accessuali ricorrenti. Questa malattia si manifesta con eczema acuto, eritemi, formazione di vescicole, essudazione e croste sulla fronte, sulle guance e sul cuoio capelluto. Successivamente, il disturbo si estende anche ad altre parti del corpo, come le estremità, il torace e la nuca. In età adulta, le lesioni tendono ad essere più localizzate e a diventare croniche.

La dermatite atopica, soprattutto a causa del prurito associato, ha un enorme impatto sulla qualità di vita e sul benessere notturno dei pazienti. Inoltre, la malattia può essere accompagnata da disturbi di carattere generale, con problemi di tipo nervoso, alimentare, digestivo, ecc. Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito web di Inversa Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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