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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Calambrone (Pisa) - I bambini con disturbo autistico possono trovare nella musicoterapia un aiuto per esprimersi e per comunicare con gli altri. E’ quanto verrà ribadito nel convegno in programma sabato 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone. Nel corso dell’appuntamento medico-scientifico gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, presentando i risultati di TIME-A, il progetto di ricerca internazionale che ha indagato gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’unità di Psichiatria dello Sviluppo dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, e da Ferdinando Suvini, musicoterapeuta.

I primi dati pubblicati in agosto sull’autorevole rivista scientifica Journal of the American Medical Association e alla cui elaborazione ha partecipato il dr Enzo Grossi, dell’Istituto Santa Maria di Milano, possono apparire scoraggianti: la musicoterapia non sembra avere effetti sulla gravità dei sintomi di autismo. “Ma non è questa la direzione in cui vanno letti i risultati della ricerca e sarebbe stato quasi strano il contrario”, afferma Christian Gold, dell’Università di Bergen in Norvegia, da dove ha diretto il progetto di ricerca. Non potrebbe essere altrimenti: i 400 bambini tra i 4 e i 7 anni che hanno aderito allo studio, hanno partecipato in media ad appena diciannove sedute di musicoterapia.

Interessanti sono però i 'risultati collaterali' del progetto: l’entusiasmo nella partecipazione dei bambini e delle famiglie sono elementi importanti per migliorare il loro benessere. Infatti, il coinvolgimento del bambino autistico in un’attività sociale per lui piacevole costituisce un passo importantissimo. La motivazione sociale dei piccoli partecipanti allo studio TIME-A è aumentata, mentre sono diminuiti i manierismi autistici, i movimenti stereotipati e ripetitivi di questi bambini. “E' migliorata anche la regolazione emotiva, che è una premessa per lo sviluppo delle abilità di interazione sociale”, interviene Muratori. “L’effetto è stato più evidente nei casi in cui è stato possibile ‘improvvisare’, da parte dell’adulto e del bambino, brevi brani musicali che sono indice di una migliore sintonizzazione affettiva”.

Continuare a lavorare in questo ambito è anche importante perché spesso le persone con autismo hanno una sensibilità e una predisposizione particolare alla musica. Come per altri interventi, anche la musicoterapia va modulata in base alla specificità di ciascun paziente: a fronte di bambini che non parlano ma comunicano ci sono infatti bambini che parlano ma hanno evidenti deficit comunicativi. Il percorso va quindi personalizzato evitando ogni aspettativa magica o prodigiosa. L’esperienza musicale può però costituire una delle chiavi per entrare nel mondo delle persone con autismo e comunicare con loro.

Anche una recente revisione degli studi su questo tema della Cochrane Collaboration, famoso e accreditato ente di ricerca indipendente, ha dimostrato come il suono e la musica possano aiutare i bambini autistici, migliorando la comunicazione, anche verbale, favorendo un contatto emotivo, aumentando le capacità di adattamento sociale e facilitando la relazione con i genitori. Tutto questo a patto che il musicoterapeuta abbia seguito un'opportuna formazione, sia musicale che clinica, e lavori all’interno di un team specialistico, come è avvenuto nel TIME-A. Obiettivo della musicoterapia infatti non è far 'guarire' dall’autismo, ma aprire nuove forme di comunicazione. E la musica ha questo potere.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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