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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Roma - Analizzare l’impatto della patologia sulla qualità di vita del paziente con rene policistico autosomico dominante (ADPKD). Con questo obiettivo, i massimi esperti del comparto salute si sono riuniti al Convegno 'ADPKD: innovativi percorsi gestionali a supporto del paziente, alla luce della revisione dei LEA e delle nuove evidenze scientifiche', organizzato da MA Provider, su iniziativa della Senatrice Laura Bianconi e della Società Italiana di Nefrologia e realizzato grazie al contributo non condizionato dell’Azienda farmaceutica Otsuka Pharmaceutical Italy Srl.

“C’è un vero e proprio cambiamento nel percorso gestionale a supporto del paziente affetto da rene policistico autosomico dominante alla luce delle nuove evidenze scientifiche: possiamo parlare di vera e propria gestione integrata e multidisciplinare del paziente all’interno di un ambulatorio dedicato, con una maggiore sensibilità nel rapporto con il medico, che diviene molto più costante nei tempi e nei modi, dove le persone affette da ADPKD si sentono attori attivi e coscienti durante il proprio iter di cure", ha spiegato Francesco Scolari, Professore di Nefrologia, Ospedale di Montichiari, Università di Brescia.

"Grazie alle nuove evidenze scientifiche è oggi possibile intervenire sul naturale decorso del rene policistico, caratterizzato da una progressiva perdita di funzione renale, contrariamente al passato, quando i provvedimenti terapeutici in questi pazienti si limitavano solo a controllare i sintomi clinici, come l'ipertensione arteriosa o le infezioni urinarie. La speranza è che anche grazie agli innovativi percorsi gestionali la maggior parte di questi pazienti possa non raggiungere quegli stadi avanzati della malattia renale che ancor oggi rendono necessario il ricorso alla dialisi ed al trapianto renale", ha raccontato il professor Stefano Bianchi, Segretario della Società Italiana di Nefrologia.

Al rene policistico autosomico dominante si dà ancora troppo poco spazio, attenzione e informazione, nonostante abbia un notevole impatto sulla quotidianità dei pazienti e delle persone che vivono al loro fianco. La malattia influisce psicologicamente su tante decisioni importanti, dalla gestione del lavoro ai rapporti familiari. I pazienti hanno difficoltà a svolgere le più banali attività quotidiane, a gestire il dolore, sono compromesse le relazioni interpersonali, sono portati ad una maggiore probabilità di sviluppare ansia e depressione e, non per ultimo, hanno ripercussioni sulla vita sessuale, sociale e sulla decisione di avere figli. Da una recente indagine emerge come 4 pazienti su 5 abbiano paura di trasmettere la malattia: per questo motivo cerchiamo di sostenerli lavorando a fianco delle società scientifiche e del mondo politico per cercare di rendere migliore la loro qualità di vita”, ha detto Luisa Sternfeld Pavia, Presidente Associazione Italiana Rene Policistico Onlus (AIRP).

“I pazienti devono affrontare un percorso veramente duro, spesso infatti, il rene policistico in stadio avanzato porta ad insufficienza renale con la necessità di dialisi e, quando possibile, di trapianto. Per sostenerli in questo difficile cammino, la nostra Associazione promuove incontri di confronto e conforto tra sanitari, pazienti e familiari, in modo da rendere i malati il più possibile attori attivi”, ha commentato Giuseppe Vanacore, Presidente Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto (A.N.E.D.).

“Il fatto che l’ADPKD sia stata inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza come malattia cronica e invalidante (codice di esenzione 062) è la dimostrazione che la politica è molto sensibile nel voler dare una nuova speranza di vita per gli oltre 24 mila pazienti”, ha aggiunto la Senatrice Laura Bianconi, 12a Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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