Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
About 7 hours ago.

Bologna - 800 persone in Italia, di cui 150 bambini, sono costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso 'un filo salvavita', quello che le collega per molte ore al giorno al macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno. Sono questi i numeri che compongono il quadro dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), sindrome che si verifica quando l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo. È la più rara delle insufficienze d’organo. Una rarità che si traduce in una sostanziale invisibilità dei pazienti che ne sono affetti e che rende la sindrome sconosciuta a gran parte degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale.

“Ogni giorno – spiega il Professor Loris Pironi, Direttore del Centro Regionale per l'Insufficienza Intestinale Cronica del Policlinico di Sant'Orsola di Bologna - i nostri pazienti si trovano a dover affrontare l’isolamento socio-lavorativo e difficoltà di accesso a un’appropriata assistenza sanitaria, dovuta a una forte disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Tali criticità migliorerebbero sensibilmente se la IICB venisse riconosciuta come patologia rara dal Servizio Sanitario Nazionale”.

Riflettori puntati, quindi, su questa sindrome grave e permanente, in occasione del 5° Workshop Internazionale ESPEN, presieduto dal Professor Pironi, durante il quale è stata presentata la campagna di sensibilizzazione 'Un filo per crescere', promossa dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus.

La campagna nasce con l’obiettivo di far conoscere l’insufficienza intestinale cronica benigna e le difficoltà che i pazienti incontrano ogni giorno. Un filo per crescere descrive quella che è la caratteristica sostanziale comune a tutte le persone colpite da IICB, ovvero la dipendenza da un 'filo' che serve a nutrirli in maniera artificiale per poter sopravvivere e, per i pazienti pediatrici, a diventare grandi. Il filo rappresenta per i pazienti la possibilità di 'crescere', ovvero di vivere ed esprimere le proprie potenzialità, realizzando le proprie ambizioni e cogliendo le opportunità che la vita offre.

“Da oltre dieci anni, il nostro impegno – sottolinea Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione Un Filo per la Vita Onlus – è volto a sensibilizzare le Istituzioni affinché anche nel nostro Paese siano introdotti percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali codificati che possano garantire ai piccoli e grandi pazienti una terapia medica e nutrizionale appropriata e, finalmente, una buona qualità di vita. A quei bambini che oggi sono costretti ad alimentarsi artificialmente attraverso un 'filo' vogliamo promettere un filo per crescere. Per diventare giovani adulti con le stesse aspirazioni, possibilità e prospettive di tutti gli altri”.

La campagna Un filo per crescere si traduce, in sostanza, in un crescendo di azioni che mirano a far conoscere la IICB e, di conseguenza, le problematiche a essa connesse, quali l’intrinseca difficoltà della gestione della terapia e l’isolamento clinico-assistenziale e sociale al fine di sollecitare il riconoscimento della IICB come malattia rara. Ciò permetterebbe di migliorare l’aspettativa di vita e aumentare le probabilità di inserimento nel mondo scolastico e in quello lavorativo.

“Un riconoscimento importante, dunque, che andrebbe a colmare le lacune e - evidenzia il Professor Pironi - a livellare le disparità di accesso a terapie appropriate. La gestione dei pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica benigna, infatti, è complessa e richiede l’intervento coordinato sia di medici di diverse branche specialistiche, sia di farmacisti, infermieri e dietisti che abbiano acquisito conoscenze specifiche e sviluppato un’adeguata esperienza. Siamo felici, quindi, di poter annunciare l’avvio di questa importante campagna di sensibilizzazione”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni