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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Allarme della Federazione Italiana Epilessie per i casi di discriminazione, ancora troppo frequenti in Italia

Roma – La Federazione Italiana Epilessie (FIE) segnala l’ennesimo caso di discriminazione che si è verificato nei confronti di una persona con epilessia. Domenica 8 ottobre, in un ristorante sul lungomare di Marotta di Fano, in provincia di Pesaro e Urbino, una donna di 47 anni ha avuto una crisi epilettica generalizzata che si è risolta spontaneamente nel giro di pochi minuti. Al marito, recatosi alla cassa per pagare le pizze che non avevano fatto in tempo a consumare, la ristoratrice ha detto che persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa, e ha accusato la donna di aver spaventato la clientela. In realtà, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio, e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto.

Purtroppo non si tratta di un caso isolato, ma di uno degli ancora numerosi episodi di discriminazione nei confronti delle persone con epilessia, vittime di uno stigma che grava su di loro a causa della malattia e della sua scarsa conoscenza (clicca qui per approfondire l'argomento).

Rosa Cervellione, presidente della Federazione Italiana Epilessie (FIE), sottolinea : “Numerosi altri casi di discriminazione sono stati segnalati alla Federazione Italiana Epilessie: una ragazza che ha avuto una crisi mentre era alla fermata dell’autobus non ha ricevuto soccorso dai passanti ai quali ha chiesto aiuto; diversi lavoratori, dopo avere avuto una crisi epilettica sul posto di lavoro, sono stati relegati in mansioni sempre più marginali, sino ad essere sospesi e poi licenziati; innumerevoli studenti vengono sistematicamente esclusi dalla partecipazione alle gite scolastiche, con vari pretesti e un’unica verità: la scuola non intende farsi carico della gestione di uno studente con epilessia. E l’elenco potrebbe essere ancora molto molto lungo”.

Sul profilo Facebook della Federazione Italiana Epilessie (FIE) è disponibile una video-intervista sull’argomento alla dottoressa Cervellione.

Episodi simili evidenziano la necessità di promuovere iniziative volte a sensibilizzare il pubblico nei confronti dell'epilessia, iniziative come la recente campagna 'Trenta Ore per la Vita', finalizzata a diffondere la conoscenza della malattia e a sostenere la ricerca scientifica per la diagnosi e la cura delle forme più gravi di epilessia infantile.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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