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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
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Allarme della Federazione Italiana Epilessie per i casi di discriminazione, ancora troppo frequenti in Italia

Roma – La Federazione Italiana Epilessie (FIE) segnala l’ennesimo caso di discriminazione che si è verificato nei confronti di una persona con epilessia. Domenica 8 ottobre, in un ristorante sul lungomare di Marotta di Fano, in provincia di Pesaro e Urbino, una donna di 47 anni ha avuto una crisi epilettica generalizzata che si è risolta spontaneamente nel giro di pochi minuti. Al marito, recatosi alla cassa per pagare le pizze che non avevano fatto in tempo a consumare, la ristoratrice ha detto che persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa, e ha accusato la donna di aver spaventato la clientela. In realtà, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio, e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto.

Purtroppo non si tratta di un caso isolato, ma di uno degli ancora numerosi episodi di discriminazione nei confronti delle persone con epilessia, vittime di uno stigma che grava su di loro a causa della malattia e della sua scarsa conoscenza (clicca qui per approfondire l'argomento).

Rosa Cervellione, presidente della Federazione Italiana Epilessie (FIE), sottolinea : “Numerosi altri casi di discriminazione sono stati segnalati alla Federazione Italiana Epilessie: una ragazza che ha avuto una crisi mentre era alla fermata dell’autobus non ha ricevuto soccorso dai passanti ai quali ha chiesto aiuto; diversi lavoratori, dopo avere avuto una crisi epilettica sul posto di lavoro, sono stati relegati in mansioni sempre più marginali, sino ad essere sospesi e poi licenziati; innumerevoli studenti vengono sistematicamente esclusi dalla partecipazione alle gite scolastiche, con vari pretesti e un’unica verità: la scuola non intende farsi carico della gestione di uno studente con epilessia. E l’elenco potrebbe essere ancora molto molto lungo”.

Sul profilo Facebook della Federazione Italiana Epilessie (FIE) è disponibile una video-intervista sull’argomento alla dottoressa Cervellione.

Episodi simili evidenziano la necessità di promuovere iniziative volte a sensibilizzare il pubblico nei confronti dell'epilessia, iniziative come la recente campagna 'Trenta Ore per la Vita', finalizzata a diffondere la conoscenza della malattia e a sostenere la ricerca scientifica per la diagnosi e la cura delle forme più gravi di epilessia infantile.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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