Italian English French Spanish

La spondilite anchilosante (SA) è una malattia infiammatoria cronica della spina dorsale che, se non trattata in modo efficace, può provocare un danno osseo irreversibile alle articolazioni e/o alla colonna vertebrale. Per sensibilizzare il pubblico, e per far comprendere alle persone cosa significhi convivere con le debilitanti conseguenze di questa patologia, è nata la campagna 'SAi che la SA?', promossa da Novartis con il patrocinio di APMAR Onlus (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare). Ecco il 'video-racconto' dell'iniziativa.

Protagonisti del video sono i curiosi passanti di alcune delle principali piazze italiane (Milano, Roma e Bari), che sono stati 'catturati' da uno speciale gilet realizzato per far vivere le stesse difficoltà di movimento che i pazienti con SA provano in qualsiasi momento della giornata. Il particolare capo, infatti, è stato prodotto per simulare i sintomi di pesantezza e rigidità alla schiena tipici della patologia. Una vera e propria esperienza sensoriale che ha contribuito a far luce su una patologia poco conosciuta e di difficile diagnosi. A disposizione degli interessati, inoltre, reumatologi e giovani volontari che hanno risposto a numerosi quesiti e distribuito materiale informativo sulla campagna.

Per maggiori informazioni visita il sito web e la pagina Facebook di 'SAi che la SA?'

La spondilite anchilosante (SA) fa parte di una famiglia di patologie infiammatorie croniche, dette spondiloartriti. Si tratta di una malattia dolorosa e progressivamente debilitante, il cui principale sintomo è il dolore dorsale. Colpisce l’1% circa della popolazione generale e insorge tipicamente nei giovani dai 25 anni in poi, con una frequenza due-tre volte superiore negli uomini rispetto alle donne. Le cause della SA non sono state ancora chiaramente comprese, ma si suppone che siano coinvolti alcuni fattori genetici. Il gene HLAB27 è, infatti, associato a un significativo aumento del rischio di sviluppare la SA, e la malattia insorge con maggiore probabilità nei familiari di persone già colpite dalla condizione.

In genere, la SA incide sensibilmente sul movimento della colonna vertebrale, compromettendo la funzionalità fisica e la qualità di vita del paziente. Nel 70% delle persone che sviluppano una grave forma di SA, nell’arco di 10-15 anni si verifica anche una fusione vertebrale (unione delle vertebre), che riduce significativamente la mobilità. Altre caratteristiche della malattia sono l’affaticamento cronico e l’insonnia.

Clicca qui per scaricare la scheda informativa sulla spondilite anchilosante.

Clicca qui per conoscere le 10 cose da sapere sulla SA.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





PC | Unknown | Unknown | ?

Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni