Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia che si è celebrata lunedì 13 febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha richiamato l’attenzione sulla gestione del percorso diagnostico-terapeutico dell’epilessia.

La gestione del percorso assistenziale delle persone con epilessia, dalle indagini diagnostiche di routine o più complesse, alla prescrizione di uno o più farmaci, dall’eventuale terapia neurochirurgica, al supporto psicologico, è articolata e richiede la collaborazione di un team multidisciplinare. In Italia, tutte le Regioni dispongono di uno o più “Centri per l’Epilessia” riconosciuti dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia che ne garantisce la qualità. In questi Centri, un’équipe composta da medici epilettologi, neurochirurghi, neuroradiologi, psicologi, tecnici di neurofisiopatologia, si fa carico della complessità gestionale, caso per caso.
 
Attualmente, la maggior parte delle forme di epilessie può essere ben curata con farmaci antiepilettici che consentono una soddisfacente qualità della vita in gran parte delle persone che ne sono affette.
Solo una minoranza necessita di trattamenti più complessi che possono essere gestiti solo da Centri Specializzati.
 
“Va premesso - dichiara il Prof. Umberto Aguglia, Coordinatore Gruppo di Studio Epilessie SIN, Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università Magna Graecia di Catanzaro e Direttore del Centro Regionale Epilessie presso il G.O.M. Bianchi Melacrino Morelli Reggio Calabria – che esistono alcune epilessie dell’età infantile, cosiddette benigne o autolimitantesi, per le quali la terapia può essere evitata e la guarigione avviene spontaneamente, con la “maturazione” cerebrale. In tutti gli altri casi è necessario un trattamento personalizzato, rispondente alle diverse esigenze mediche, sociali e occupazionali della persona con epilessia. Ad oggi con oltre 20 tipologie di farmaci antiepilettici oltre la metà dei soggetti ottiene un ottimo controllo delle crisi con un singolo farmaco; mentre in quei casi più complessi di epilessia cosiddetta “farmacoresistente” può essere indicata la terapia neurochirurgica”.
 
La Società Italiana di Neurologia persegue con impegno e costanza un’intensa attività di ricerca scientifica sulle malattie neurologiche correlate all’epilessia, con l’obiettivo di sviluppare strumenti diagnostici e terapeutici sempre più efficaci nell’identificazione e nella cura di questa patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni