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OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia che si è celebrata lunedì 13 febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha richiamato l’attenzione sulla gestione del percorso diagnostico-terapeutico dell’epilessia.

La gestione del percorso assistenziale delle persone con epilessia, dalle indagini diagnostiche di routine o più complesse, alla prescrizione di uno o più farmaci, dall’eventuale terapia neurochirurgica, al supporto psicologico, è articolata e richiede la collaborazione di un team multidisciplinare. In Italia, tutte le Regioni dispongono di uno o più “Centri per l’Epilessia” riconosciuti dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia che ne garantisce la qualità. In questi Centri, un’équipe composta da medici epilettologi, neurochirurghi, neuroradiologi, psicologi, tecnici di neurofisiopatologia, si fa carico della complessità gestionale, caso per caso.
 
Attualmente, la maggior parte delle forme di epilessie può essere ben curata con farmaci antiepilettici che consentono una soddisfacente qualità della vita in gran parte delle persone che ne sono affette.
Solo una minoranza necessita di trattamenti più complessi che possono essere gestiti solo da Centri Specializzati.
 
“Va premesso - dichiara il Prof. Umberto Aguglia, Coordinatore Gruppo di Studio Epilessie SIN, Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università Magna Graecia di Catanzaro e Direttore del Centro Regionale Epilessie presso il G.O.M. Bianchi Melacrino Morelli Reggio Calabria – che esistono alcune epilessie dell’età infantile, cosiddette benigne o autolimitantesi, per le quali la terapia può essere evitata e la guarigione avviene spontaneamente, con la “maturazione” cerebrale. In tutti gli altri casi è necessario un trattamento personalizzato, rispondente alle diverse esigenze mediche, sociali e occupazionali della persona con epilessia. Ad oggi con oltre 20 tipologie di farmaci antiepilettici oltre la metà dei soggetti ottiene un ottimo controllo delle crisi con un singolo farmaco; mentre in quei casi più complessi di epilessia cosiddetta “farmacoresistente” può essere indicata la terapia neurochirurgica”.
 
La Società Italiana di Neurologia persegue con impegno e costanza un’intensa attività di ricerca scientifica sulle malattie neurologiche correlate all’epilessia, con l’obiettivo di sviluppare strumenti diagnostici e terapeutici sempre più efficaci nell’identificazione e nella cura di questa patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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