Da una storia familiare di malattia rara nasce un’associazione di pazienti dove ognuno in famiglia ha un ruolo indispensabile: madre, padre e sibling
Per molti anni Diana Vitali si è sentita una madre molto sola. L’arrivo di sua figlia Carolina, nata nel 1988, l’ha messa di fronte a una sfida imprevista. La piccola è nata con displasia setto-ottica (SOD), una rara e complessa condizione che coinvolge la vista e il sistema ipotalamo-ipofisario, ma può interessare molti altri aspetti dello sviluppo. La diagnosi, però, è arrivata soltanto quando Carolina aveva dodici anni. “Per dodici anni - racconta Diana - abbiamo vissuto senza sapere davvero quale fosse la causa dei suoi problemi, affrontando ricoveri, visite, emergenze e un lungo pellegrinaggio tra specialisti. È stato un percorso molto difficile. Carolina è una sopravvissuta e ogni suo traguardo rappresenta una conquista ottenuta con coraggio, insieme al lavoro di tanti professionisti e all’amore della nostra famiglia”.
LA NASCITA DI SOD ITALIA
La solitudine di Diana come madre non è stata determinata soltanto dalla mancanza della diagnosi: “Di fronte a una malattia mancano informazioni, una rete di sostegno e qualcuno che comprenda davvero ciò che stai vivendo”, prosegue. “La mia forza è stata la mia famiglia, che non mi ha mai lasciata sola. È proprio da questa esperienza che è nato un desiderio: fare in modo che nessun’altra famiglia dovesse affrontare quel percorso nell’isolamento”. Così, nel 2007, è nata SOD Italia, con l’obiettivo di diventare una vera famiglia per le persone con displasia setto-ottica: “Un luogo dove trovare ascolto, informazioni corrette, condivisione, sostegno e speranza. Quello che cercavo per Carolina desideravo costruirlo anche per gli altri”.
EUROPEAN PATIENT ADVOCACY GROUP: UN PERCORSO DI CONSAPEVOLEZZA
Nel 2017, Diana è diventata ePAG (European Patient Advocacy Group) nell’ambito della rete europea per le malattie rare endocrine ENDO ERN. “Questa esperienza mi ha formato come rappresentante esperta dei pazienti e mi ha permesso di conoscere da vicino le diverse condizioni rare dell’area ipotalamo-ipofisaria”, ricorda. “Ho compreso che, pur essendo malattie diverse, condividono gli stessi bisogni: diagnosi tempestive, centri altamente specializzati, équipe multidisciplinari, percorsi di transizione, ricerca, informazione e il coinvolgimento dei pazienti. In Italia, però, manca ancora un unico punto di riferimento che rappresenti queste comunità di pazienti e favorisca la collaborazione tra famiglie, professionisti e istituzioni”.
DA SOD ITALIA ALLA FONDAZIONE CAROL ETS
Da questa consapevolezza è nata l’evoluzione di SOD Italia in Fondazione Carol ETS. “Non si tratta di un semplice cambio di nome, ma della volontà di costruire un’organizzazione di pazienti capace di rappresentare le condizioni ipotalamo-ipofisarie, promuovere ricerca, formazione, informazione scientifica, collaborazione con i centri di eccellenza e sviluppo di reti nazionali e internazionali”. All’interno di Fondazione Carol ETS, di cui oggi Diana è direttrice, continua a vivere e a svilupparsi il progetto SOD Italia, interamente dedicato alle persone con displasia setto-ottica (SOD) e alle loro famiglie. “Rappresenta uno spazio di incontro, ascolto e sostegno reciproco, attraverso gruppi di auto-aiuto, workshop, momenti di formazione, informazione scientifica e occasioni di confronto tra famiglie, professionisti e pazienti”, sottolinea. “La specificità e la complessità della displasia setto-ottica richiedono, infatti, competenze dedicate e una comunità capace di accompagnare le persone nelle diverse fasi della vita”.
SOD INTERNATIONAL, LA RETE DI PROFESSIONISTI E FAMIGLIE DI TUTTO IL MONDO
“Accanto a questo stiamo sviluppando anche SOD International, un progetto che nasce con l’obiettivo di creare una rete internazionale tra associazioni, gruppi informali, professionisti e famiglie di tutto il mondo”, aggiunge Diana. “La displasia setto-ottica è una condizione estremamente rara, complessa e molto variabile da persona a persona: proprio per questo è fondamentale condividere conoscenze, esperienze e buone pratiche, promuovere la collaborazione internazionale e dare maggiore visibilità ai bisogni ancora poco conosciuti di queste persone. Solo facendo rete possiamo accelerare la ricerca, migliorare l’assistenza e fare in modo che nessuna famiglia, in qualunque parte del mondo, si senta sola”.
DALLA VITA INDIPENDENTE AL TURISMO INCLUSIVO, UN IMPEGNO OLTRE GLI ASPETTI SANITARI
Oggi la Fondazione lavora affinché la salute sia intesa come benessere complessivo della persona. “Per questo affianchiamo ai progetti sanitari iniziative dedicate alla qualità della vita, allo sport, al turismo inclusivo, all’autonomia e alla vita indipendente. Tra i progetti più significativi c’è il SOD Italia Running Team, nato grazie all’utilizzo della joëlette, una speciale carrozzina da fuoristrada che permette alle persone con disabilità di partecipare insieme ad amici, familiari e volontari a escursioni, cammini ed eventi sportivi. Per noi la joëlette non è soltanto un ausilio, ma uno strumento di inclusione che permette di condividere esperienze e costruire relazioni”. Grande importanza hanno anche le iniziative di turismo inclusivo, come “Ti Porto al Parco” e il progetto “Experience the Beauty – Tivoli Accessibile”, che dimostrano come il diritto di vivere la natura, la cultura e il patrimonio artistico debba essere garantito a tutti. Mentre per il futuro, “uno degli obiettivi più ambiziosi della Fondazione è sviluppare percorsi concreti di vita indipendente, affinché ogni persona con bisogni complessi possa costruire il proprio progetto di vita, esercitare il diritto all’autodeterminazione e partecipare pienamente alla società”.
L’IMPORTANZA DEI SIBLING
Un aspetto fondamentale della storia di Diana riguarda i fratelli e le sorelle di Carolina. “All'inizio del nostro percorso la forza è arrivata dalla mia famiglia di origine, che mi ha sostenuta nei momenti più difficili e mi ha permesso di non affrontare da sola il peso della malattia di Carolina”, racconta Diana. “Con il passare degli anni, però, la nostra famiglia è cresciuta insieme a questa esperienza. I fratelli e le sorelle di Carolina, sono quattro, che da bambini erano prima di tutto sibling, sono diventati parte integrante della Fondazione Carol. Spesso i sibling restano invisibili: si pensa soprattutto al bambino malato e ai genitori, mentre i fratelli e le sorelle affrontano emozioni, rinunce e responsabilità che raramente vengono riconosciute. Hanno bisogno di essere ascoltati, sostenuti e accompagnati tanto quanto il resto della famiglia”. Vedere come per loro questa esperienza si sia trasformata in una risorsa rappresenta una delle soddisfazioni più grandi per Diana. “Quello che poteva diventare un peso si è trasformato in sensibilità, competenza, responsabilità e desiderio di aiutare gli altri. Oggi sono una parte fondamentale della Fondazione Carol e rappresentano la prova che, quando una famiglia viene sostenuta, può trasformare la sofferenza in un bene per la comunità”.
CARE FOR CAROL, CARE FOR ALL
Nonostante la separazione, Diana e il padre di Carolina non hanno mai smesso di essere una squadra quando si trattava dei propri figli. “Abbiamo continuato a condividere responsabilità, scelte e obiettivi, mettendo sempre al centro il loro benessere”. Oggi questo percorso ha trovato una nuova espressione nella Fondazione Carol ETS. “Il presidente della Fondazione è il mio ex marito e lavoriamo fianco a fianco, insieme ai nostri figli e a tutta la nostra famiglia. La nostra storia dimostra che, anche quando una famiglia cambia forma, può continuare a essere unita da ciò che conta davvero”. E per Diana questo ha un significato profondo: “Fondazione Carol non è soltanto un’organizzazione di pazienti, ma è il risultato di una famiglia che ha scelto di trasformare le proprie difficoltà in un progetto condiviso, mettendo la propria esperienza al servizio degli altri. È un messaggio di speranza che vorrei arrivasse a tante famiglie: anche dalle ferite possono nascere nuove forme di collaborazione, di cura e di amore per il bene comune”. E questo è forse il messaggio più importante che la fondazione si propone di trasmettere: “Prendersi cura di una persona con una malattia rara significa prendersi cura dell'intera famiglia. Perché è la famiglia, nel suo insieme, a diventare la prima rete di cura, la prima forma di inclusione e spesso anche il motore del cambiamento. Se dovessi riassumere il senso del mio impegno, direi questo”, precisa. “Quello che è iniziato come l'amore di una madre per sua figlia è diventato un impegno verso migliaia di persone. Il mio sogno è che nessuno, in Italia e nel mondo, venga mai lasciato solo di fronte a una malattia rara, a una disabilità o a un bisogno complesso. È questo il significato più profondo della Fondazione Carol e del nostro motto: Care for Carol, Care for All”.
LA LEZIONE DI CAROLINA
“Carolina non è semplicemente l’oggetto della cura: è stata la persona che ha insegnato di più a tutta la nostra famiglia. Da lei abbiamo imparato che la cura è un incontro che trasforma chi la riceve, ma anche chi la dona. È questo il significato più profondo della parola cura che ispira la Fondazione Carol” conclude Diana. “La più grande lezione ce l'ha data Carolina. Ci ha insegnato che la cura non è solo aiutare qualcuno, ma scoprire nell'altro una ricchezza che ci cambia e ci rende persone migliori. È da questa esperienza che nasce la visione della Fondazione Carol”.
Seguici sui Social