A Roma è in programma il XII Convegno Nazionale dell'associazione FSHD Italia: la comunità si incontra “perché nessuno resti indietro”
Domani, 20 giugno, si celebra la Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), una delle distrofie muscolari più frequenti in età adulta. La ricorrenza nasce dall'impegno della comunità internazionale dei pazienti e di organizzazioni come la FSHD Society, con l'obiettivo di aumentare la consapevolezza della malattia, sostenere la ricerca e migliorare la diagnosi e l'accesso alle cure.
La FSHD, patologia genetica e rara, provoca una progressiva atrofia muscolare, con un impatto variabile ma spesso significativo sulla vita quotidiana delle persone affette. Inizia spesso dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia e può estendersi ad altri distretti, come addome, gambe e muscoli respiratori. Ha una prevalenza stimata di 6-7 persone su 100.000 e circa il 20% delle persone affette arriva a perdere l’autonomia nella deambulazione.
IL CONVEGNO E IL CLAIM DI QUEST’ANNO
La Giornata Mondiale dedicata alla patologia ha assunto negli anni un ruolo sempre più rilevante, diventando un momento di incontro tra pazienti, associazioni, clinici e ricercatori. Il principale appuntamento a livello nazionale sarà il XII Convegno FSHD, organizzato dall'associazione FSHD Italia APS insieme a UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e al Gruppo di Studio FSHD dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia).
L'evento si svolgerà domani a Roma, dalle 8.30 alle 17.30, presso l’UNA Hotels Decò, in via Giovanni Amendola 57: l’iniziativa, patrocinata fra gli altri da OMaR – Osservatorio Malattie Rare e da Alleanza Malattie Rare, è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Intesa Sanpaolo e di Avidity Biosciences.
Il claim del convegno, “Perché nessuno resti indietro”, riflette la consapevolezza che la FSHD colpisce in modo molto diverso e suscita bisogni differenti da persona a persona: c'è chi chiede una terapia domani, mosso dall’urgenza di salvare il salvabile; chi ha bisogno di ausili e supporto psicologico oggi, non potendo altrimenti convivere con la malattia; e chi guarda molto più avanti, vedendo nella rigenerazione muscolare una risorsa per recuperare ciò che ha già perso.
Il programma è costruito per rispondere a tutte queste articolate esigenze, attraverso sessioni dedicate alla rigenerazione muscolare (con la partecipazione di alcuni dei massimi esperti mondiali), al benessere psicofisico, ai trial clinici in corso e all’accesso dei pazienti alle future terapie. Si tratta di temi di particolare rilevanza in questa fase, in cui i farmaci in fase di ricerca e sviluppo per la FSHD sono molto numerosi e la prospettiva di terapie approvate si fa sempre più concreta.
Nel corso dell’appuntamento, il prof. Enzo Ricci, direttore scientifico di FSHD Italia e responsabile del Centro FSHD del Policlinico Gemelli di Roma, presenterà il PDTA FSHD sviluppato dalla Regione Lazio come modello di riferimento per le altre regioni italiane. Le istituzioni saranno presenti con i saluti della presidente dell'Assemblea Capitolina, Svetlana Celli, e con la moderazione della sessione istituzionale da parte della senatrice Paola Binetti, neuropsichiatra e voce autorevole sui diritti delle persone con disabilità.
Il convegno è aperto a pazienti, caregiver, medici, ricercatori e istituzioni, con partecipazione gratuita, in presenza o in streaming sul canale YouTube dell'Associazione.
EDIFICI ILLUMINATI DI ARANCIONE IN TUTTA ITALIA
Ogni anno, in questa occasione, la comunità internazionale dei pazienti si mobilita e molti edifici simbolici si illuminano di arancione, colore identitario che richiama luce, energia e speranza. Nel 2025 si sono colorati diversi luoghi istituzionali e monumenti in tutta Italia, e per il 2026 l'obiettivo è ampliare ulteriormente la campagna in Italia e all’estero, anche grazie alla presenza e al supporto dell’ANCI (Associazione Nazionale dei Comuni Italiani), che ha invitato i 7.000 Comuni che rappresenta a partecipare all’iniziativa.
Ecco l’elenco dei Comuni che hanno già aderito all’iniziativa: a Roma il Colosseo, Palazzo Montecitorio e Palazzo Madama, a Torino la Mole Antonelliana, a Napoli il Maschio Angioino e la Fontana del Nettuno, a Venezia i Palazzi istituzionali Ca' Farsetti e Ca' Loredan, a Catania il Palazzo degli Elefanti, a La Spezia il Palazzo Comunale, ad Ancona la Fontana del Calamo, a Carrara la Scultura di Nardo Dunchi. E ancora: a Como le Mura federiciane, a Cuneo la Torre Civica, a Fermo la Statua di San Savino e il Ponte sul fiume Ete, a Sant’Agata di Puglia (FG) il Castello Imperiale, a Mercato San Saverino (SA) il Palazzo Vanvitelliano, ad Acireale il Municipio, a Cagliari la Cupola del torrino del Bastione S. Remy, a Carugo (CO) il Palazzo Comunale, a Castellarano (RE) il Municipio, a Castel San Giorgio (SA) il Municipio, a Celano (AQ) il Castello Piccolomini, a Fondi il Castello Caetani, a Genova il Palazzo della Regione Liguria (ledwall), a Mestre (VE) il Municipio e la Torre Civica, a Pisa il Palazzo delle Logge di Banchi, a Roccapiemonte (SA) il Municipio, a Santa Maria Capua Vetere (CE) l’Anfiteatro campano, a Scandiano (RE) il Municipio, a Siano (SA) il Municipio, a Siracusa la Fontana di Diana, a Trento Via Torre Vanga 11 (ledwall), ma la lista è destinata ad allungarsi.
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