L’associazione italiana dei pazienti con sindrome di Sanfilippo celebra l’evento portando il tema dell’inclusione nelle scuole e sensibilizzando attraverso l’arte
Venerdì 15 maggio si celebra la Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi, una famiglia di malattie metaboliche rare che colpiscono circa un bambino ogni 25.000 nati. In prima linea per dare voce ai pazienti e alle loro famiglie c’è l’associazione Sanfilippo Fighters APS, la prima realtà in Italia dedicata alla sindrome di Sanfilippo (MPS III).
LE MUCOPOLISACCARIDOSI
Le mucopolisaccaridosi (MPS) sono malattie genetiche rare che ancora non conoscono una cura definitiva. Queste patologie sono causate dalla carenza di specifici enzimi necessari per scomporre molecole di zucchero complesse, chiamate glicosaminoglicani (GAG). L’accumulo progressivo di tali sostanze nei tessuti danneggia diversi organi e apparati, portando a una varietà di sintomi che peggiorano nel corso del tempo.
A causa della loro rarità, queste malattie soffrono spesso di una scarsa consapevolezza tra gli operatori sanitari, rendendo difficile l’ottenimento di una diagnosi corretta e tempestiva.
“L’UNIONE FA LA CURA”
In continuità con il percorso avviato nel 2025, l’appello lanciato da Sanfilippo Fighters nella Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi è “L’unione fa la cura”. L’Associazione sottolinea come la “cura” non sia solo un traguardo farmacologico, ma un processo collettivo che parte dalla società.
“La nostra missione parte dal cuore della società: la scuola, luogo d’eccellenza per la crescita dell’empatia e dell’inclusione”, dichiara Katia Moletta, Presidente dell’Associazione. “Crediamo fermamente che sia indispensabile uno sforzo collettivo per finanziare la ricerca e, allo stesso tempo, sia vitale il sostegno di tutta la comunità per far sentire le famiglie e i nostri ‘guerrieri’ inclusi, accettati e supportati.”
Quest’anno, l’Associazione ha deciso di focalizzare le proprie energie su azioni concrete di sensibilizzazione territoriale. Oltre al lavoro di divulgazione negli istituti scolastici, i Sanfilippo Fighters parteciperanno alla storica Infiorata di Noto con un bozzetto ufficiale. Attraverso l’arte e la bellezza, l’Associazione intende rappresentare visivamente come la collaborazione e l’unione di molti possano generare un impatto reale sulla qualità della vita dei pazienti.
Per maggiori informazioni visita il sito web dell’associazione Sanfilippo Fighters.
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