AISAP APS e Forum Health al fianco dei pazienti del Centro e Sud d’Italia
AISAP APS (Associazione Italiana Ipotensione Liquorale, Ipertensione Endocranica, Siringomielia, Sindrome di Arnold-Chiari Project) è un'associazione nazionale attiva da sedici anni e dedicata a supportare pazienti affetti da quattro patologie neurologiche rare. I recenti sviluppi nella cronaca politica e sanitaria hanno spinto l'organo di amministrazione dell'Associazione a riflettere in modo approfondito sui bisogni specifici dei pazienti residenti nelle regioni del Centro e Sud Italia. In questo contesto, è diventato imperativo creare una 'corsia preferenziale' destinata ai pazienti che vivono in aree prive di presidi di riferimento e/o con liste d'attesa eccessivamente lunghe. Questa situazione costringe molti a dover affrontare lunghi viaggi per ricevere le cure necessarie.
“Il nostro obiettivo – afferma la Dr.ssa Simona Pantalone, Presidente di AISAP – è quello di supportare i pazienti affinché possano ricevere assistenza nel proprio territorio, garantendo una rapida presa in carico presso medici esperti. Questa è una sfida ardua ma affrontabile grazie alla “Aisap Clinic”, un progetto pilota realizzato in collaborazione con alcuni membri del nostro Comitato Scientifico. Aisap Clinic è un ambulatorio ‘itinerante’ gestito da AISAP APS con l'obiettivo di sostenere pazienti affetti da patologie rare prive di presidi di riferimento in Centro-Sud Italia.”
Forum Health, eccellenza extraospedaliera della Regione Marche, collabora attivamente con AISAP APS per realizzare la prima tappa dell'Aisap Clinic itinerante, che si terrà presso il centro medico.
Forum Health è una struttura che offre una vasta gamma di servizi medici specialistici, tra cui la neurochirurgia di elezione, campo che si occupa delle patologie rare seguite da AISAP, di cui il Dr. Giuseppe Talamonti è uno dei massimi esperti in Italia, oltre che Presidente del Comitato Scientifico dell'associazione, che sottolinea: “La malformazione di Chiari consiste nella posizione anomala di una porzione del cervelletto all’interno del canale vertebrale. La sindrome di Arnold-Chiari è la malattia dovuta alla malformazione. La malformazione è relativamente frequente, la sindrome è piuttosto rara e spesso, all’inizio, ha sintomi non specifici e la vera difficoltà è riconoscere chi ha la malattia e che tipo di procedura chirurgica sarebbe necessaria. Per questo, in alcune regioni sono nati Centri di riferimento dedicati.”
Forum Health ha accolto con entusiasmo questa collaborazione AISAP in favore dei pazienti della regione Marche, almeno per quanto riguarda la presa in carico e il follow-up.
La partenza della Aisap Clinic itinerante inaugura gli eventi di AISAP dedicati al Rare Disease Day 2025. La prima tappa del progetto si svolgerà sabato 25 gennaio, dalle ore 9 alle 14, presso gli ambulatori della Forum Health di San Benedetto del Tronto, dove il Dr. Talamonti visiterà gratuitamente i primi dieci pazienti in attesa di essere presi in carico o di ricevere un secondo consulto per la propria diagnosi.
L'associazione AISAP fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.
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