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OssMalattieRare Questa è la storia di tre bimbe con una rarissima mutazione del gene #IQSEC2 . Le loro mamme hanno deciso di fondare l'associazione #AMAleIQSEC2 . Dalla diagnosi fino al primo spiraglio di speranza, il racconto di una battaglia. #RareDiseases bit.ly/2GumGWM
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OssMalattieRare Il “Fondo per le non autosufficienze” sarà pari a 462,2 milioni di euro. Ogni regione potrà gestire i propri fondi con ampi spazi di discrezionalità, con l’obbligo però di destinarne almeno il 50% alle disabilità gravissime. bit.ly/2XbCgMb #MalattieRare pic.twitter.com/4nFTsF6Rz5
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OssMalattieRare #Emofilia : Roche premia i sei vincitori del bando. 120 mila euro a sostegno di progetti sociosanitari e socioassistenziali. bit.ly/2Vb1CrV pic.twitter.com/koy8xdpEh3
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Martedì 22 gennaio il deputato PD Ubaldo Pagano ha presentato al Ministro della Salute un’interrogazione sull’algodistrofia, in seguito alla pubblicazione da parte di alcuni media della storia di M.R.B., un dirigente medico e chirurgo generale dell’Ospedale San Paolo di Bari che si trova a dover gestire questa patologia in una situazione piuttosto complicata. Dopo una diagnosi di “algodistrofia delle anche con necrosi asettica delle teste femorali” ricevuta a settembre 2017 tramite una risonanza magnetica, l’infelice scoperta: la terapia da seguire non si può fare presso l’Ospedale San Paolo di Bari, città dove vive e lavora, perché non rientra tra le prestazioni erogate con oneri a carico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) in quanto non inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) della Puglia.

L’algodistrofia, malattia rara multisintomatica e multisistemica, è caratterizzata da dolore bruciante localizzato a livello degli arti, resistente ai comuni antidolorifici e spesso associato a edema. La malattia è a eziologia sconosciuta e in alcuni casi l’esordio è conseguente ad un evento traumatico, ma il dolore e l’andamento della malattia non sono correlati al trauma. L’algodistrofia non è inclusa nell’elenco delle malattie rare esenti e la “necrosi asettica delle teste femorali”, condizione aggravante in questo caso, è una condizione per la quale non arriva abbastanza sangue ai femori, provocando una progressiva morte del tessuto osseo e rendendo più difficile la gestione della malattia.

La terapia iniziale, basata su una infusione endovenosa di bifosfonati e l’assunzione di vitamina D, non ha avuto buoni risultati e per questo motivo la paziente avrebbe dovuto sottoporsi a 60 sedute di ossigeno terapia iperbarica (OTI), secondo protocollo Sismi. Purtroppo, dato che questa malattia non rientra tra le patologie per le quali l’OTI può essere erogata con oneri a carico del SSN, la paziente ha dovuto rivolgersi a una struttura privata. Anche se l’Ospedale San Paolo di Bari è attrezzato con una unità operativa di ossigeno terapia ed è il centro di riferimento per tutto il meridione, la paziente si è dovuta recare quotidianamente, percorrendo più di 300 chilometri, in un centro iperbarico privato di Lecce, convenzionato con la regione Puglia. In questo modo è riuscita a completare il ciclo di terapia pagando un ticket di 46 euro ogni 8 sedute, ma ha avuto un peggioramento delle ernie discali rilevato dopo 4 mesi dalla fine delle sedute, a causa delle molte ore trascorsa seduta in auto. Avendo ancora dolori forti, sono state prescritte alla paziente altre 30 sedute: di nuovo, all’Ospedale San Paolo hanno rigettato la richiesta, costringendola a spostarsi a Lecce. Come se ciò non bastasse, la paziente è a rischio licenziamento dato che, a causa della patologia, è impossibilitata al lavoro da circa 13 mesi.

Avere un centro attrezzato nella propria città e nonostante ciò essere costretti a percorrere più di 300 chilometri per la terapia evidenzia una grave mancanza di rispetto nei confronti del cittadino e del diritto alla salute di cui tutti dovrebbero godere. Il deputato Ubaldo Pagano ha chiesto dunque al Ministro “se e quali iniziative di competenza intenda intraprendere per garantire analoghi livelli di assistenza su tutto il territorio nazionale e se non intenda adottare ogni iniziativa di competenza finalizzata a escludere che, per esigenze di bilancio, si possa privare un libero cittadino delle cure di cui ha bisogno, soprattutto in virtù della patologia rara di cui soffre.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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