Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Distrofia di #Duchenne : intervenire precocemente significa concedere ai piccoli pazienti una vita più lunga e di migliore qualità. Il prof. Nigro del @Tigem_Telethon ci spiega in che modo si effettua la diagnosi. bit.ly/2MwURyO
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OssMalattieRare Accompagnare i genitori a riconoscere i principali segnali delle #malattieneuromuscolari e invitarli a sottoporre regolarmente i figli alle visite dei bilanci di salute dal proprio pediatra di famiglia. L'obiettivo del progetto PETER PaN promosso @FimpP . bit.ly/35QQg2i
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OssMalattieRare #PlayDecide , una innovativa modalità che aiuta ad affrontare le criticità. Un gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea e applicato nell’ambito del Forum Sistema Salute, per la gestione di alcune #malattierare . bit.ly/2o2XrDo
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OssMalattieRare “Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C.” La campagna educativa, ideata e promossa da @progettiedu in collaborazione con @SanofiGenzymeIT per promuovere il valore della diversità nelle scuole. bit.ly/2J6Vltm pic.twitter.com/j5dQkZYRxa
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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
3 days ago.

Il calendario è realizzato da Silvia Amodio, nota fotografa italiana di fama internazionale

E' stato presentato domenica 26 ottobre scorso a Milano, il calendario 2015 di Albinit, firmato anche quest'anno dall'artista di fama internazionale Silvia Amodio. I 12 scatti del calendario, il cui ricavato va a favore della ricerca, ritraggono in modo essenziale, con un'aurea di purezza, altrettante persone affette da albinismo che hanno posato in studio, come avvolti in bozzoli, una metamorfosi della rinascita. Le foto raccontano poeticamente l'anomalia genetica e invitano lo spettatore a vedere oltre la malattia e oltre il bianco.

Gli albini sono persone affette da riduzione congenita della melanina, che conferisce il caratteristico colore molto chiaro della pelle, ma colpisce anche gli occhi. Le persone albine mostrano, infatti, ipersensibilità alla luce, grave riduzione della vista (ipovisione) non correggibile con lenti, movimenti incontrollati degli occhi (nistagmo), strabismo. La pelle ha una maggiore sensibilità alle radiazioni ultraviolette e deve essere protetta dal sole con creme speciali o indumenti, per evitare l'insorgenza di tumori cutanei, come melanomi e carcinomi.

 

Molto spesso questa anomalia non viene diagnosticata correttamente con gravi conseguenze per chi ne è affetto. Invece, un intervento tempestivo può essere di grande aiuto per una vita normale.

Per supportare la ricerca e la diffusione di una corretta informazione, Albinit ha incaricato la fotografa di realizzare questo meraviglioso calendario 2015, il cui ricavato andrà a favore dei progetti di Albinit.

Il ricavato della vendita del calendario servirà a finanziare i progetti di Albinit, il calendario è già da ora disponibile e richiedibile all'indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. ad una offerta minima di 10 € a cui vanno aggiunti i costi di spedizione.

Per ulteriori informazioni su Albinit potete visitare http://www.albinit.org/





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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