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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
2 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
3 days ago.
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
10 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

Il modello deve essere esteso a tutte le regioni italiane. E. Tronconi “Un primo passo in direzione dell'uguaglianza di trattamento”

Le persone affette da albinismo devono proteggere adeguatamente la propria pelle dall’esposizione ai raggi solari: questo significa utilizzare creme con fattori protettivi molto alti e ripetere continuamente l’applicazione durante l’esposizione al sole. Non si parla ovviamente di vacanze in spiaggia ma di vita quotidiana: tragitto casa-scuola o lavoro, andare a fare la spesa, le attività quotidiane che – soprattutto d’estate – impongo l’esposizione ai raggi solari. Una protezione solare adeguata dovrebbe essere quindi un diritto della persona con albinismo, cosi come i farmaci sono gratuiti per altre patologie. Come spesso accade in Italia però i malati rari non sono tutti uguali: in alcune regioni le creme con elevata protezione sono riconosciute a titolo gratuito, in altre questa esenzione non esiste.

“Uno dei primi impegni su cui Albinit ha iniziato a lavorare fin dalla sua nascita, che risale ormai a sei anni orsono – spiega Elisa Tronconi, presidente dell’associazione -  è stato quello di cercare di uniformare il modus operandi delle ASL di ciascuna regione nei confronti di persone con albinismo nello specifico per l'esenzione sulle creme solari. I diversi comportamenti da parte della sanità sullo stesso tema sono stati segnalati da Albinit nel 2011 con lettere indirizzate a tutti gli assessori regionali alla sanità ma senza ottenere risposte.Grazie all'intervento del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare ‘Mario Negri’ di Ranica (BG), Albinit è riuscita ad ottenere un importante risultato: il Centro ha accolto la documentazione specifica fornita dall'Associazione in collaborazione con la D.ssa Calò, dermatologa dell'Ospedale Niguarda di Milano (unico centro diagnostico italiano per l'albinismo con cui Albinit coopera), inviando a tutte le ASL di riferimento lombarde un'indicazione sulla necessità della fotoprotezione e sull'uso delle creme protettive per gli albini.”


Riportiamo di seguito parte del comunicato : " è importante ed indispensabile prevenire con una adeguata fotoprotezione della pelle dai raggi dannosi del sole, mediante l’utilizzo di creme solari con spf 50+ da applicare ogni 2-3 ore durante l’esposizione soprattutto sulle parti del corpo continuamente esposte al sole: viso, orecchie,collo, decolté, mani, braccia, gambe, piedi. I raggi solari devono essere filtrati anche in assenza di irraggiamento importante quale quello che è presente nelle giornate estive, e le parti cutanee scoperte debbono essere protette anche nei periodi dell’anno in cui si ha una minore sensazione di calore dovuta all’irraggiamento solare ridotto."

“Attraverso quindi questo comunicato ufficialmente esiste da oggi un documento a cui far riferimento riconosciuto a livello regionale. – continua Tronconi - Ciascun interessato a fronte di una visita dermatologica fa produrre dal medico un piano di trattamento che dettaglia la quantità di crema necessaria al proprio fabbisogno. con questo piano il paziente si dovrà recare alla propria Asl per chiedere l'esenzione delle creme.  La documentazione inoltrata dal Centro di Coordinamento di Ranica serve per "ricordare" alla Asl che esiste una comunicazione scritta che giustifica la richiesta degli albini. Albinit ritiene che questo sia un importante aiuto e che pertanto a fronte dell'esempio della Regione Lombardia, anche in altre Regioni ciò possa essere preso come spunto per poter procedere facendo leva sui centri di coordinamento per le malattie rare.Un primo passo in direzione dell'uguaglianza di trattamento di fronte alla stessa malattia rara.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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