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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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E’ ora possibile acquistare il calendario 2014

L'associazione Albinit ha realizzato il nuovo calendario 2014 “Tutti i colori del bianco”, un progetto fotografico che è stato rinnovato quest'anno a seguito del successo riscosso nel 2012, e che è stato ideato e sviluppato con l'obiettivo di attirare l'attenzione sulla patologia congenita conosciuta col nome di albinismo e, in particolare, sull'importanza che la diagnosi precoce riveste nell'ambito di questa condizione.
Nel calendario è possibile ammirare 12 fotografie, una per ogni mese dell'anno, che ritraggono bambini e ragazzi affetti da albinismo, una malattia che, pur essendo manifestamente visibile nei tratti fisici ed estetici che determina, rappresenta tuttora una condizione sconosciuta alla maggior parte delle persone.

Gli scatti sono stati eseguiti, come nel 2012, dalla fotografa e giornalista Silvia Amodio, che ha saputo immortalare i giovani soggetti con grazia e delicata sensibilità.

L'iniziativa “Tutti i colori del bianco” è stata realizzata dall'associazione Albinit con il patrocinio di Telethon e la collaborazione della dott.ssa Elena Piozzi, primario della S.C. Oculistica Pediatrica dell'Ospedale Niguarda Cà Granda (Milano).

Con il termine di albinismo viene generalmente definito un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate da un deficit totale o parziale di melanina, con la conseguente riduzione della pigmentazione dei capelli, della cute e degli occhi (albinismo oculo-cutaneo, OCA) o, in alcuni casi, soltanto degli occhi (albinismo oculare, OC). I sintomi principali riguardano proprio la vista e comprendono ipersensibilità alla luce, grave riduzione dell'acuità visiva, movimenti incontrollati degli occhi (nistagmo) e strabismo. La pelle, a causa di una maggiore vulnerabilità alle radiazioni ultraviolette, deve essere protetta dal sole con creme speciali o indumenti, per evitare l'insorgenza di eventuali tumori cutanei.

Per qualsiasi informazione sul calendario 2014 “Tutti i colori del bianco”, è possibile consultare il sito web di Albinit, inviare una e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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