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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
2 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
3 days ago.
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
10 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

Solitamente gli albini, al cinema e in tv, sono raffigurati come esseri dai poteri soprannaturali e nella parte del ‘cattivo’: basti pensare al film ‘Il codice da Vinci’ dove il killer Silas è proprio un albino. Non è un caso che questa scelta avesse fatto infuriare La Noah, National Organization for Albinism and Hypopigmentation. Ora, finalmente, c’è un film che riscatta gli albini parlando di quella che è nel mondo, e soprattutto in Africa, la loro vera condizioni. Una condizione di emarginati, vittime di sacrifici umani e mutilazioni e spesso rifiutati dalle famiglie. Si chiama ‘White Man’, film documentario del registra Matteo Tortone prodotto dall'Associazione Culturale Officinakoiné, BabyDoc Film e Olmo Produzioni, grazie anche alla collaborazione di una associazione italiana, Albinit, che ne ha immediatamente riconosciuto il valore artistico e culturale ritenendolo coerente con le proprie finalità. White Man è girato in Tanzania, uno dei paesi dove contro gli albini vengono ancora perpetrati i peggiori delitti, un massacro che da cinque anni imperversa con un'eco molto scarsa sulla stampa occidentale. Per realizzare il film ci sono voluti tre anni tra ricerche, riprese e postproduzione

"Quando abbiamo incominciato ad occuparci dell'argomento – spiega il regista Matteo Tornone - parlo dei primi mesi, quando eravamo alla ricerca di qualche stralcio di giornale, di notizie, di qualche commento, mi sono spesso sentito chiedere: "ma perché lavori su una cosa tanto distante?. Ci sono un sacco di cose da raccontare anche qui da noi". É una domanda alla quale non ho mai saputo rispondere. E forse non ne sono capace tutt'ora. Posso però dire che avere a che fare con un dolore così grande, incomprensibile perché abnorme, ti porta necessariamente a ripensare il presente, a riconsiderare l'attimo inutile di una giornata qualsiasi. A renderlo unico perché fragile, qualunque perché irriflesso. E a dargli senso, ad inscriverlo all'interno di qualcosa che lo renda altro. A poco a poco che si penetra un dolore così vasto, la ricerca dei colpevoli, la formulazione di una teoria, lasciano spazio ad uno sguardo assorto nel gesto minimo. Credo sia questa la caratteristica del documentario: un film minimo che non cerca di quantificare l'orrore ma che, attraverso il linguaggio, ne illumina la tragica banalità".

LA STORIA

ALFRED è il presidente della Tanzanian Albino Society di Mwanza, la regione più colpita dalla persecuzione degli albini che dal 2006 insanguina le sponde del lago Vittoria. La sua giornata si divide fra modesti impegni tipici di una piccola associazione e le indagini su di un contadino mutilato (che potrebbe essere la prima vittima dopo sei mesi di pace apparente.)
Fra i membri della society c'è anche SAMSON, un giovane uomo che cerca di mantenere la propria famiglia con il lavoro da giardiniere all'acquedotto; le sue paure sono attenuate dall'affetto della moglie e dei tre piccoli figli .
MANENO è un ragazzetto con poca voglia di studiare che trascorre le giornate fra le sfide alla play station e le partite di champions league a cui alcuni locali del quartiere gli offrono accesso; sullo sfondo del ciondolare quotidiano si affaccia una ferita alla tempia da cui derivano alcune visite mediche e un po' di preoccupazione.
Dixon, per tutti nella zona, è Mr.WHITE: un rapper quasi ventenne che con le sue canzoni di denuncia ha conquistato un piccolo spazio nella scena locale e si appresta ad organizzare un live nel luccicante Kiss Club.
Da sempre gli albini sono stati considerati nell'Africa subsahariana come esseri metafisici, entità superiori o inferiori agli umani, ma che comunque a questi non potevano appartenere. Si è raccontato nei secoli che sapessero volare nel vento o scomparire nella pioggia, che fossero immortali oppure causa di sventura. Per motivi non ancora chiariti, da qualche tempo nel nord della Tanzania si è cominciato ad ucciderli credendo che pozioni create con parti del loro corpo possano donare la ricchezza immediata. Ufficialmente sono più di settanta le persone mutilate ed altrettante quelle uccise fra cui un alto numero di bambini in tenera età. I dati sulle aggressioni sono da considerarsi largamente sottostimati, non è mai stato fatto ad esempio un censimento della popolazione in Tanzania.
Ognuno dei personaggi reagisce in modo personale al contesto nel quale è costretto a vivere. Mr.WHITE prepara il suo primo concerto in un locale del centro dove rivendicare orgogliosamente la sua identità. SAMSON si interroga con leggerezza sulla morte prima di sgranare un rosario a messa insieme ai suoi cari. ALFRED si limita a sentire alla radio gli sviluppi della storia che stava seguendo: quella di un uomo della sua stessa età amputato di una mano qualche chilometro più a sud. MANENO, dall'ospedale in cui gli è stato diagnosticato un cancro alla pelle, reclama il suo diritto ad essere un ragazzetto qualsiasi.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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