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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Oltre a questo network di riferimento, in Europa esiste anche un Registro dedicato alla malattia

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) sono reti virtuali che collegano professionisti della salute di vari ambiti in tutta Europa, favorendo così un flusso di conoscenze di alta qualità rivolto alla miglior gestione possibile del paziente con una malattia rara o complessa. In particolare, la rete ERKNet (European Rare Kidney Disease Reference Network) è specificamente dedicata alle patologie renali rare e di questo network fanno parte diversi Paesi, tra i quali l’Italia.

Al 18° Congresso IPNA (International Pediatric Nephrology Association), tenutosi al Palazzo del Cinema di Venezia tra il 17 e il 21 ottobre 2019, il prof. Francesco Emma, Responsabile della Divisione di Nefrologia e Dialisi dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha spiegato che cosa sono le reti ERN e da chi sono composte, ricordando anche che il loro scopo è condividere esperienze e competenze al servizio dei pazienti.

L’acidosi tubulare renale distale è una delle patologie trattate nell’ambito della rete ERKNet. Per questa malattia rara e sottodiagnosticata è stato creato dalla Società Europea di Nefrologia Pediatrica un Registro finalizzato alla raccolta di dati prospettici. per poter definire meglio le caratteristiche della malattia, la prognosi e il trattamento.

Per conoscere le ultime novità sull'acidosi tubulare renale distale visita la sezione di OMaR dedicata alla malattia.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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