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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.

A Padova si è recentemente tenuto il primo convegno nazionale dedicato alla malattia

Se il 1° Incontro Nazionale sull’Acidosi Tubulare Renale distale ha potuto svolgersi con successo a Padova, tra il 21 e 22 settembre 2019, il merito è stato soprattutto di Tommaso e Giorgia, due giovani genitori che hanno sperimentato sulla propria pelle cosa significhi avere un figlio affetto da acidosi tubulare renale distale (dRTA).

Grazie al loro profondo impegno e alla loro forza di volontà, Tommaso e Giorgia hanno saputo coagulare intorno a loro medici e specialisti della patologia, associazioni di pazienti, volontari e, soprattutto, padri e madri che, come loro, hanno affrontato e ancora affrontano la malattia.

In una due giorni di incontro, ascolto e condivisione, i genitori hanno potuto porre le domande più sincere e urgenti sulla dRTA direttamente agli specialisti intervenuti, mentre i loro bambini giocavano e venivano seguiti dal personale esperto delle associazioni, che con il loro supporto hanno contribuito a rendere possibile l’evento.

Per conoscere le ultime novità sull’acidosi tubulare renale distale, visita la sezione di OMaR dedicata alla malattia.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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