Ipofosfatemia

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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
1 day ago.
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.

A Padova si è recentemente tenuto il primo convegno nazionale dedicato alla malattia

Se il 1° Incontro Nazionale sull’Acidosi Tubulare Renale distale ha potuto svolgersi con successo a Padova, tra il 21 e 22 settembre 2019, il merito è stato soprattutto di Tommaso e Giorgia, due giovani genitori che hanno sperimentato sulla propria pelle cosa significhi avere un figlio affetto da acidosi tubulare renale distale (dRTA).

Grazie al loro profondo impegno e alla loro forza di volontà, Tommaso e Giorgia hanno saputo coagulare intorno a loro medici e specialisti della patologia, associazioni di pazienti, volontari e, soprattutto, padri e madri che, come loro, hanno affrontato e ancora affrontano la malattia.

In una due giorni di incontro, ascolto e condivisione, i genitori hanno potuto porre le domande più sincere e urgenti sulla dRTA direttamente agli specialisti intervenuti, mentre i loro bambini giocavano e venivano seguiti dal personale esperto delle associazioni, che con il loro supporto hanno contribuito a rendere possibile l’evento.

Per conoscere le ultime novità sull’acidosi tubulare renale distale, visita la sezione di OMaR dedicata alla malattia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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