In evidenza

Le nostre iniziative

Farmaci orfani, Osservatorio Farmaci Orfani

Malattie rare, tumori rari, Premio OMaR

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
About 50 s ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
2 days ago.

#ViverelaFabry: Roberta si racconta

Cosa significa vivere con la Malattia di Fabry? A spiegarlo è Roberta, per #ViverelaFabry

La testimonianza fa parte del progetto #ViverelaFabry, per promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce della Malattia di Fabry.

Come si vive con una malattia genetica rara?

Al via il progetto #VIVERELAFABRY, per una migliore conoscenza della malattia. 

Per saperne di più visita il sito www.viverelafabry.it.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni