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Tumori neuroendocrini. AIFA autorizza l’immissione in commercio di Lutathera®
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- Autore: Redazione
Il radiofarmaco, a cui è stata concessa la piena innovatività terapeutica, è indicato per le forme tumorali del tratto gastro-entero-pancreatico
Rimini - Una buona notizia per molti pazienti affetti da tumori neuroendocrini (NET): nei giorni scorsi, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato il lutezio (177Lu) oxodotreotide (Lutathera®). Il farmaco, che già aveva ottenuto l’approvazione da parte della Commissione Europea, è indicato per il trattamento di pazienti adulti con tumori neuroendocrini gastro-entero-pancreatici (GEP-NET) ben differenziati, progressivi, non asportabili o metastatici, positivi ai recettori per la somatostatina.
VI Premio OMaR, “Faire Avec”: le malattie rare raccontate senza pietismo
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- Autore: Redazione
Cosa significa essere affetto da una malattia rara? Cosa comporta essere genitore, parente, amico di una persona affetta da una patologia rara? A dare la risposta è Stefano Scherma che, con il suo progetto fotografico “Faire Avec”, ha vinto la VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, nella categoria “Migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti”. La cerimonia di premiazione si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.
Distrofia dei cingoli 2E, primi risultati clinici favorevoli per la terapia genica
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- Autore: Enrico Orzes
Nei primi tre pazienti trattati si è osservato un aumento della proteina la cui carenza è alla base della patologia. Ora si attendono i dati funzionali
Nel corso di una conferenza a fine febbraio, Sarepta Therapeutics ha alzato il velo sui risultati ottenuti dai primi 3 pazienti arruolati nello studio clinico di Fase I/IIa che valuta la terapia genica sperimentale MYO-101 per il trattamento della distrofia muscolare dei cingoli di tipo 2E (LGMD2E), una patologia che rientra nel gruppo delle distrofie muscolari dei cingoli (LGMD). Queste malattie sono caratterizzate da una progressiva debolezza muscolare associata ad un’inarrestabile degenerazione dei muscoli del cingolo pelvico e scapolare.
Malattie neuromuscolari, medici e pediatri poco informati
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- Autore: Paola Perrotta
Più del 70% di loro chiede approfondimenti sul tema.
L’impegno di PTC Therapeutics per aumentare la consapevolezza di queste patologie
Malattie rare, medici di famiglia (MMG) e pediatri di famiglia (PED): un rapporto che stenta a decollare, soprattutto se parliamo di awareness, presa in carico del paziente, diagnosi e nuove opportunità terapeutiche. A fare il punto sulla questione è la survey “Raramente informati: MMG e Pediatri di famiglia alle prese con le malattie genetiche rare”, condotta da Elma Research per conto di Merqurio, azienda di marketing farmaceutico, e presentata in occasione del Merqurio Campus dello scorso 5 aprile, dal titolo “Malattie Rare e Omnichannel Marketing: Come aumentare l’awareness dei medici del territorio attraverso canali di comunicazione innovativi”.
Talassemia, dal Vanvitelli di Napoli speranza in nuove prospettive terapeutiche
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- Autore: Redazione
Un farmaco che 'salva' i globuli rossi e un approccio di terapia genica: pubblicate due importanti sperimentazioni condotte presso l'ospedale universitario partenopeo
Napoli - Buone notizie per i circa 7000 italiani affetti da talassemia, e soprattutto per i 4000 di loro che sono costretti a dipendere da continue trasfusioni di sangue. Per tutte queste persone, una speranza arriva da due studi pubblicati di recente su prestigiose riviste internazionali, Blood e Nature Medicine: si tratta di due sperimentazioni condotte dal Centro di cura delle Talassemie ed Emoglobinopatie dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Vanvitelli di Napoli, insieme ad altri istituti italiani ed esteri. "La talassemia, o anemia mediterranea, è causata da un'alterazione genetica che porta a una sintesi difettosa di emoglobina; nella forma più grave, i pazienti sopravvivono solo grazie ad un regime trasfusionale cronico”, spiega Silverio Perrotta, direttore del Centro.
Disabilità, a Roma aperto un dialogo tra istituzioni e famiglie
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- Autore: Redazione
Lo scorso 25 marzo si è tenuto a Roma, presso la Biblioteca Comunale “Ennio Flaiano”, il seminario “Famiglia e disabilità: dialoghi possibili”, organizzato da “L’Incontro”, il servizio di supporto psicologico e di psicoterapia fondato dalla cooperativa sociale “Spes contra spem”. Il seminario ha visto la partecipazione sia di persone con disabilità e dei loro familiari, sia di operatori, psicologi e assistenti sociali che lavorano nell’ambito della disabilità.
12 Aprile 2019, Roma. Autismo: Educazione all'Arte
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- Autore: Redazione
Si terrà venerdì 12 aprile nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica (Piazza Capranica 72, Roma) alle ore 11:00, l’evento "Autismo: Educazione all'Arte".
Distrofia di Duchenne e Becker: dall’INPS le linee guida per i medici legali incaricati dell’accertamento dell’invalidità
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- Autore: Alessandra Babetto
Annunciata la cancellazione della richiesta di rivedibilità da parte della Commissione medica
Da UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e Parent Project Onlus una novità importante per le persone con distrofia muscolare di Duchenne o di Becker. Le due associazioni hanno infatti collaborato con l’INPS alla stesura della comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alle due patologie.
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O.Ma.R. compie 8 anni!!!
8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti affetti da malattie rare
VI Premio OMaR: il 'dietro le quinte'
Uno sguardo indiscreto alla cerimonia di premiazione (28 febbraio 2019. Roma)
GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)
Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.
OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.
Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).
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