Seguici su 
In evidenza
Le nostre iniziative
Appuntamenti
Ultimi Tweets
About 8 hours ago.
1 day ago.
2 days ago.
2 days ago.
4 days ago.
Farmaci orfani in Italia: tanti database che non dialogano fra loro
- Dettagli
- Autore: Francesco Fuggetta
Le informazioni post-marketing sull'efficacia e la sicurezza di questi medicinali possono essere raccolte in vari modi, ma non esiste ancora una fonte integrata a livello nazionale
Roma – Molte informazioni sulla sicurezza e l'efficacia dei farmaci devono essere raccolte, come è ovvio, prima della commercializzazione. Ma quando si parla di farmaci orfani, il percorso per renderli disponibili ai pazienti nella pratica clinica è ancora più complicato su tutti i fronti: dalla raccolta di dati pre-marketing al conseguimento dello status di farmaco orfano, fino al monitoraggio post-marketing, in particolare per i farmaci approvati prima del completamento dei trial clinici.
Distrofia di Duchenne, Parent Project lancia un nuovo servizio per i pazienti
- Dettagli
- Autore: Redazione
In un portale dedicato sarà possibile informarsi su aspetti giuridici, integrazione scolastica e progettazione accessibile
Roma - È ufficialmente online “L’esperto risponde”, un nuovo servizio di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne o Becker. Attraverso un apposito nuovo portale sarà possibile confrontarsi direttamente con esperti nell’ambito della progettazione accessibile, dell’integrazione scolastica e degli aspetti giuridici.
Comitato Scientifico di OMaR: morto il prof. Maurizio Botta
- Dettagli
- Autore: Redazione
Ricercatore appassionato, è venuto a mancare dopo aver lottato contro un grave malore
E’ morto nei giorni scorsi il prof. Maurizio Botta, Ordinario di Chimica Farmaceutica presso il Dipartimento di Biotecnologie, chimica e farmacia dell’Università di Siena, in passato Preside dello stesso Ateneo e, fin dal 2010, membro del Comitato Scientifico dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).
Emofilia: il futuro tra speranze e criticità
- Dettagli
- Autore: Francesco Fuggetta
Le opportunità offerte dai nuovi farmaci, il problema degli inibitori e quello della compliance: l'intervista al prof. Giancarlo Castaman (Firenze)
Firenze – Due anni fa, all'Osservatorio Malattie Rare, il prof. Giancarlo Castaman ha spiegato come la comparsa di anticorpi inibitori rappresenti una delle sfide ancora aperte nella terapia dell’emofilia. Possiamo dire che è ancora così, ma qualcosa sta cambiando: il trattamento della malattia, infatti, è in costante evoluzione. Di questo e di altri aspetti si è parlato nel corso dell'importante evento “Emofilia, la certezza della cura – Terapia sostitutiva, personalizzazione, accesso”, realizzato dall'azienda biofarmaceutica italiana Kedrion e svoltosi il 27 e 28 giugno a Trieste.
Dravet e Lennox-Gastaut, opinione positiva del CHMP per cannabidiolo
- Dettagli
- Autore: Redazione
Se approvato dalla CE, sarà il primo derivato da cannabis di origine vegetale ad essere indicato in Europa per il trattamento dell'epilessia
Londra (REGNO UNITO) e Carlsbad (USA) - Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha adottato un'opinione positiva raccomandando l'autorizzazione all'immissione in commercio di Epidiolex™ (soluzione orale di cannabidiolo) per l'uso come trattamento aggiuntivo delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) e alla sindrome di Dravet, in associazione con clobazam, nei pazienti di età pari o superiore a due anni. Si prevede che la Commissione Europea (CE) prenda una decisione finale sulla domanda di autorizzazione alla commercializzazione fra circa due mesi.
Anoressia: solo l’8% dei casi è di origine psicologica
- Dettagli
- Autore: Redazione
La malnutrizione calorico proteica (MCP) è una condizione che caratterizza moltissime malattie acute, croniche e oncologiche, e rappresenta una costante in tutti i casi di immobilità o allettamento del paziente
Una “mancanza di appetito patologica, che non è rifiuto consapevole del cibo, ma la perdita del senso di fame e del desiderio di mangiare con un persistente senso di pienezza” è la definizione della XVII edizione dal prestigioso testo Harrison’s Principles of Internal Medicine. La malnutrizione calorico proteica (MCP) è una condizione che caratterizza moltissime malattie acute, croniche, oncologiche e che rappresenta una costante in tutti i casi di immobilità o allettamento del paziente. Anche durante un breve ricovero la perdita di peso e massa muscolare ha conseguenze metaboliche rilevanti e drammatiche, se non trattate.
HIV, dati aggiornati dagli studi clinici sui farmaci agonisti del TLR7
- Dettagli
- Autore: Redazione
Nuovi studi valutano una serie di agenti che potrebbero avere un ruolo nell'eliminazione del serbatoio virale
Foster City (USA) – Gilead Sciences ha presentato i risultati di due studi sugli agonisti sperimentali del recettore toll-like 7 (TLR7) facenti parte di un programma di ricerca sulla cura dell’HIV. I risultati dello studio preclinico e di quello clinico di Fase I dimostrano che gli agonisti TLR7 vesatolimod (GS-9620) e GS-986 possono indurre attivazione immunitaria; tali risultati, inoltre, fanno seguito a precedenti ricerche precliniche le quali suggeriscono che gli agonisti del TLR7 – utilizzati nell'ambito dei regimi di combinazione – svolgano un ruolo potenziale nelle strategie che perseguono la remissione virale. Il serbatoio virale dell’HIV è presente anche negli individui con soppressione virologica, e la sua eliminazione è considerata uno dei principali presupposti per la scoperta di una cura. I dati sono stati presentati alla X International AIDS Society (IAS) Conference on HIV Science, appena conclusosi a Città del Messico.
Sclerosi multipla, i consigli per gestire il caldo
- Dettagli
- Autore: Redazione
Moltissime le richieste che arrivano al Numero Verde AISM 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa
Il caldo estivo costituisce motivo di disagio per la maggior parte delle persone, ma alcune categorie sono più a rischio di altre, per esempio i bambini, gli anziani o le persone che hanno problemi di tipo cronico. Ogni anno, in questo periodo, l'innalzamento delle temperature mette a dura prova le persone con sclerosi multipla. Moltissime le richieste che arrivano al nostro Numero Verde 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa. Eccone alcuni qui sotto.
Altri articoli in prima pagina
O.Ma.R. compie 8 anni!!!
8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti con malattie rare
VI Premio OMaR: il 'dietro le quinte'
Uno sguardo indiscreto alla cerimonia di premiazione 2019 (Roma, Ara Pacis)
GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)
Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.
OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.
Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).
Sanità Informazione
- Napoli, aggredita dottoressa al San Giovanni Bosco. Da Anelli a Scotti, il mondo medico chiede misure urgenti
- Milano, arriva il nuovo Pronto soccorso al San Paolo: tecnologia e riservatezza per migliorare la gestione del paziente
- Crisi di Governo, Nicola Draoli (FNOPI): «Provvedimenti fermi diventino agenda politica del futuro governo»
- Tumori, malattie cardiovascolari, diabete: tutta colpa dello zucchero? Parola agli esperti
- Carne contaminata da listeriosi in Andalusia, la Spagna dichiara “emergenza mondiale”
- Nanomedicina di precisione, Decuzzi (IIT): «Si apriranno nuove frontiere di cura per tumori al cervello, autismo e ictus»
News
Attualità
Storie
Politiche socio-sanitarie
Invalidità Civile
Screening Neonatale
Con il contributo di
Partner Scientifici
Informazioni Mediche
Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.
Aderiamo allo standard HONcode per l'affidabilità dell'informazione medica.
Verifica qui.
Area riservata
Seleziona la lingua
Condividi O.Ma.R su
Segui O.Ma.R anche sui canali sociali
