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OssMalattieRare Beta #talassemia , addio alle trasfusioni anche per i pazienti con assenza totale di emoglobina: bit.ly/2HffbE2
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OssMalattieRare #Batteri multiresisteniti, disponibile in #Italia la combinazione ceftazidima/avibactam: bit.ly/2K3vlxQ
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OssMalattieRare #SMA , il trattamento precoce è fondamentale, quindi lo è anche lo #screeningneonatale : bit.ly/2qMWYTd
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OssMalattieRare #Malattierare , l’impegno di @Sobi_Italia : serietà e dedizione per migliorare la vita dei pazienti! bit.ly/2JYF88q
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OssMalattieRare La terapia genica è sempre più reale: per la beta #talassemia funziona, ecco i dati! bit.ly/2JaniOA
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#ViverelaFabry: Roberta si racconta

Cosa significa vivere con la Malattia di Fabry? A spiegarlo è Roberta, per #ViverelaFabry

La testimonianza fa parte del progetto #ViverelaFabry, per promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce della Malattia di Fabry.

Per una vita #LIMITIZERO!

Al via il progetto #LIMITIZERO, per una nuova immagine della vita con l'EMOFILIA

LimitiZero è un progetto di OMaR in collaborazione con IED Milano e sostenuto da Sobi Italia.
Visita il sito www.limitizero.it!



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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