Italian English French Spanish

Ultimi Tweets

SenzaFiatoIPF
SenzaFiatoIPF Grazie alle tante agenzie stampa e testate che stanno diffondendo il nostro messaggio: #DIAMORESPIRO a chi non ce l'ha!!!!
1 day ago.
edicolaRT
edicolaRT #ANSA : "Fibrosi polmonare toglie respiro, al via campagna social #diamorespiro - ow.ly/1t0S301BTNV "
1 day ago.
Agenzia_Ansa
Agenzia_Ansa Fibrosi polmonare toglie respiro, al via campagna social #diamorespiro - ow.ly/1t0S301BTNV
1 day ago.

Terapie Domiciliari

Secondo una notizia riportata su informazione.it il gruppo Air Liquide avrebbe acquisito Optimal Medical Therapies, azienda specializzata nella fornitura di servizi sanitari a domicilio per pazienti affetti da malattie croniche.
Nello specifico, l'azienda è apprezzata per la sua competenza nei servizi di infusione a domicilio che comprendono immunoterapia, gestione del dolore ed il trattamento dell'ipertensione polmonare e del morbo di Parkinson.

In Italia solo il 10% dei pazienti in dialisi si sottopone a dialisi peritoneale a domicilio. Un dato non giustificabile alla luce dei risultati clinici e della qualità di vita dei pazienti

In Italia sono circa 40mila i pazienti in dialisi ma soltanto 4.300 di questi effettuano la dialisi peritoneale a domicilio. Una magra percentuale del 10% non giustificabile se si considerano i risultati ottenuti in termini di sopravvivenza, di economicità per le famiglie e per il sistema sanitario e, soprattutto, di qualità di vita dei pazienti, che con la dialisi a domicilio hanno tutta la possibilità di condurre una vita del tutto normale, senza l'incombenza di recarsi regolamente nel centro ospedaliero.

La denuncia dei pazienti sardi: “il servizio si interrompe nei fine settimana. Il sabato e la domenica si crea un vuoto insopportabile”

Nuoro - Il quotidiano sardo “La Nuova” ha dato voce, il 3 Agosto scorso, alla richiesta d’aiuto proveniente dai malati gravi del comune di Siniscola (Nuoro) e dalle loro famiglie. I pazienti chiedono alla ASL locale di poter avere assistenza domiciliare tutti i giorni della settimana, compresi il sabato e la domenica.

Dott. Belletti (Caregiving Italia): “ Oltre 120 pazienti in Italia beneficiano delle domiciliari. I bambini fanno terapia davanti alla tv e i genitori non rischiano il posto di lavoro. Presto disponibile anche un servizio di supporto psicologico”

Le malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di rare patologie di origine genetica, possono essere oggi trattate con terapie di sostituzione enzimatica. Le patologie lisosomiali sono infatti malattie causate da deficit enzimatici, che non permettono il corretto smaltimento di alcune sostanze, che danneggiano così cellule e tessuti.
La terapia di sostituzione enzimatica per la malattia di Fabry, la malattia di Gaucher e la sindrome di Hunter sono disponibili già da parecchi anni e consistono nella somministrazione dell’enzima mancante al paziente attraverso delle infusioni endovenose, da effettuarsi settimanalmente oppure ogni 14 giorni.

I tema specifico è la terapia antibiotica per i pazienti con Fibrosi Cistica

Ricordiamo che il prossimo 31 ottobre scade il termine per sottoporre commenti e osservazioni ai Concept Paper - pubblicati sul portale istituzionale dell’AIFA relativi a 'Terapia antibiotica domiciliare in pazienti affetti da Fibrosi cistica' e 'Farmaci biosimilari'.  Su questi temi, in entrambi i casi interessanti per il mondo delle malattie rare, l'Aifa vuole  sentire il punto di vista di cittadini, operatori e associazioni.

Il programma di trattamento domiciliare per i pazienti con alcune malattie lisosomiali è stato attivato anche al “San Gerardo” di Monza

La Dottoressa Rossella Parini, Pediatra Metabolica, responsabile della UOS Malattie Metaboliche Rare,Azienda Ospedaliera San Gerardo, Monza, ci ha raccontato la propria esperienza con la terapia enzimatica sostitutiva a domicilio.

Genzyme ha scelto Mondial Assistance, Alliance Healthcare e il network infermieristico di Italiassistenza per garantire un’assistenza domiciliare con elevati standard qualitativi e professionali, che concorre al contenimento dei costi a carico del SSN

Poter seguire le cure stando a casa, mentre si guarda la tv o si chiacchiera con i propri cari, senza doversi ogni volta far accompagnare in ospedale, magari a molti chilometri di distanza, per molti è un sogno. Il progetto Tutor, voluto e sostenuto interamente da Genzyme e destinato ai pazienti affetti da MPS I, malattia di Gaucher o malattia di Fabry in trattamento con la terapia enzimatica sostitutiva Genzyme, aiuta a realizzare questo desiderio nel migliore dei modi.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | info@osservatoriomalattierare.it
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni