Italian English French Spanish

Telethon

Roma – E’ aperto alle adesioni il programma della Fondazione TelethonMalattie senza diagnosi’, un progetto unico in Italia di durata triennale finanziato con 1,9 milioni di euro, dopo un’attenta valutazione della commissione medico scientifica.
 Oggi, nonostante gli sforzi della comunità medico – scientifica e i progressi della ricerca, esistono ancora migliaia di malattie genetiche rarissime e con cause sconosciute.
Sono molte le famiglie con bambini con una malattia genetica che vivono nell’incertezza di non poter dare neppure un nome alla malattia, non sanno in che modo evolverà e di conseguenza non possono accedere a eventuali trattamenti farmacologici o sperimentali in fase di sviluppo.

Milano – “A tutti i papà, e a tutti i modi meravigliosi di esserlo, auguri”: è questo il messaggio che chiude il video con cui la Fondazione Telethon vuole fare un augurio a tutti i papà in occasione della loro festa.

I dati raccolti saranno confrontati con quelli del progetto americano “Undiagnosed Diseases Network”

ROMA – Sono malattie genetiche sconosciute: senza un nome, senza una causa biologica nota, senza nessuno che le studi. Non si sa come evolveranno e se esiste una terapia. Ottenere una diagnosi è il punto di partenza per chiunque soffra di una malattia genetica: permette di dare un nome alla propria patologia, di individuare altri casi simili nel mondo da cui dedurre come evolverà, ma anche di avere più informazioni per gestire sia la quotidianità sia le situazioni di emergenza, e programmare controlli medici adeguati.

Roma – Un gruppo di ricerca coordinato da Elvira De Leonibus, Faculty e Head of Behavioral facility presso l’Istituto Telethon di Pozzuoli e responsabile del Laboratorio di Neuropsicofarmacologia dell’Istituto di Genetica e Biofisica (IGB) del CNR, ha scoperto un gene importante per il corretto sviluppo dell’ippocampo, porzione della corteccia cerebrale a forma di un curioso cavalluccio marino. L’ippocampo svolge un ruolo fondamentale negli organismi viventi perché è necessario per la formazione della memoria a lungo termine.

Roma – La ventiseiesima maratona televisiva della Fondazione Telethon sulle reti Rai si è conclusa ieri sera, domenica 20 dicembre, con una puntata speciale di “Affari tuoi” e ha permesso di raccogliere 31,5 milioni di euro che saranno destinati a sostenere la ricerca scientifica della Fondazione Telethon sulle malattie genetiche rare.
“Non mi arrendo” (#nonmiarrendo) è stato il titolo della campagna di quest’anno, filo conduttore delle numerose iniziative. Questa espressione testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma allo stesso tempo la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.

Roma – Parte a dicembre la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare della Fondazione Telethon. Il titolo della campagna di quest’anno è “Non mi arrendo” (#nonmiarrendo), un’espressione che testimonia la difficoltà quotidiana delle persone malate e delle loro famiglie ma anche la fiducia nella possibilità di farcela nella difficile battaglia contro la malattia.

Uniscono le forze per essere più competitivi: Telethon, AIM e ASNP hanno creato l'Alleanza Neuromuscolare per sviluppare la ricerca e migliorare i livelli assistenziali e la ricerca clinica su queste malattie, che in Italia colpiscono oltre centinaia di migliaia di persone.

Milano - Fondazione Telethon, Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) hanno stretto un accordo dando vita a un nuovo gruppo denominato “Alleanza Neuromuscolare” con l'obiettivo di promuovere la formazione e la ricerca clinica in Italia in questo specifico ambito.



News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni